Mettre en lumière les connaissances sur les
maladies rares pour accélérer leur diagnostic

Dans la continuité de « Je suis autiste… et alors ? », publié en 2024, « Il est autiste… et alors ? » constitue un nouvel outil de sensibilisation, porté cette fois par le regard d’un éducateur spécialisé, Alexis Leclaire, engagé de longue date au sein du GEMA06.

Ce nouveau numéro de SoIn est né de cette envie. Il vise à donner la parole à des parcours uniques, pas pour les mettre sur un piédestal, mais pour les voir vivre, agir, créer, aimer… comme tout le monde.

Vivre avec une maladie rare n’est pas seulement une expérience médicale, c’est aussi une expérience humaine. Elle touche tous les aspects de la vie : le corps qui lutte, l’esprit qui s’interroge, la famille qui espère et la communauté qui se mobilise. Ce livre part de ce constat et explore les nombreuses façons dont les gens trouvent du réconfort, du sens et de la force lorsque la médecine seule ne suffit pas.

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Construire ensemble une force commune : comment les aidants de personnes atteintes de maladies rares forment des communautés pour se soutenir mutuellement et soutenir leurs proches.

Little issue est un magazine pour enfants gratuit distribué dans les écoles. Découvrez des activités scientifiques et ludiques sur les maladies rares.

Little issue est un magazine pour enfants gratuit distribué dans les écoles. Découvrez des activités scientifiques et ludiques sur les maladies rares.

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Redéfinir le lien : comment les jeunes façonnent l’avenir de la communauté des maladies rares grâce à la technologie et à l’innovation

Noah, le petit panda, aime peindre le monde qui l’entoure. Mais une maladie rare fait peu à peu disparaître sa vue. Comment vivre et continuer à dessiner dans le noir ?