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maladies rares pour accélérer leur diagnostic
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Notre mission
La Fondation Ipsen, sous l’égide de la Fondation de France, s’engage à améliorer la détection et la prise en charge des maladies rares, à encourager l’innovation et à promouvoir des initiatives sociales et éducatives. Nous aspirons à un avenir où chaque patient atteint d’une maladie rare bénéficie d’un diagnostic rapide, de respect et de soutien.
Nos dernières parutions
Living with a Rare Disease Worldwide. Volume 4
Ce livre a été réalisé avec la National Press Foundation et compile des articles sur la vie de patients atteints d’une maladie rare.
Ma Différence, ma force
« Être différent, ce n’est pas être moins. » Dans ce récit intime et lumineux, Blandine partage son chemin avec le syndrome de White‑Sutton, une maladie génétique rare découverte tardivement. Elle raconte l’incompréhension, la douleur, mais aussi la force née de l’acceptation.
Qui brille au combat
Adapté du film éponyme de Joséphine Japy, Qui brille au combat nous plonge dans le quotidien d’une famille bouleversée par la maladie rare de Bertille, longtemps restée sans diagnostic.
Jack and the Amazing Cell City
Jack adore les super-héros. Mais lorsqu’il apprend qu’il est atteint du syndrome d’aneuploïdie en mosaïque, ou SAM, il se pose beaucoup de questions sur ce qui se passe à l’intérieur de son corps.
SoIn pour une Société Inclusive #6
7e art, art-thérapie… SoIn #6 souligne combien l’art peut-être un exutoire, une thérapie pour exorciser, sublimer ou transcender, le handicap, d’où la venue de la « Minute Art » dans la revue…
Little Issue #15
Little issue est un magazine pour enfants gratuit distribué dans les écoles. Découvrez des activités scientifiques et ludiques sur les maladies rares.
Uncovering Rare Disease. Volume 5
Dans cet ouvrage, publié en édition spéciale, est regroupé l’ensemble des conversations, reproduites dans The Rare Disease Gazette, issues des webinaires tenus en 2025
The Rare Disease Gazette #33
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Construire une communauté mondiale autour des maladies rares.
Médias
Découvrez-en plus sur les maladies rares grâce à nos vidéos, podcasts et webinaires.
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