Mettre en lumière les connaissances sur les
maladies rares pour accélérer leur diagnostic

La Venture philanthropy (philanthropie entrepreneuriale) est une stratégie qui fonctionne. C’est audacieux, structuré, et conçu pour résoudre de vrais problèmes, pas seulement pour les financer. La Venture philanthropy offre une autre voie. Elle combine le cœur de la philanthropie avec les outils du monde des affaires.

L’année 2025 marque un anniversaire majeur. Vingt ans déjà que la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap a posé un cadre fondamental pour notre société. Vingt ans de combats, de progrès, de réussites, mais aussi de défis toujours présents. Vingt ans d’une promesse, celle d’une société réellement inclusive où chacun trouve sa place, où la différence n’est plus un obstacle mais une richesse.

Weston aime être au cœur de l’action. En tant que gardien de but de son équipe de foot itinérante, il est souvent en train de courir pour arrêter la balle. Lorsqu’il n’est pas sur le terrain, il fait du vélo, de l’escalade ou du basket. Mais pour lui, une blessure due à une chute, ou une collision, peut être dangereuse…

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Des percées brillantes : Des histoires vraies pour vaincre les maladies rares

Evie est créative, curieuse et intelligente. Alors pourquoi a-t-elle du mal à se concentrer sur ses devoirs, à rester organisée, et même, à finir de mettre la table ? Evie souffre de TDAH, un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.

Alliant recherches rigoureuses et expériences vécues, ce guide propose des stratégies concrètes et fondées sur des données probantes pour transformer les cultures organisationnelles, éliminer les obstacles et encourager l’inclusion.

26 lettres, 26 définitions, 26 illustrations : cet abécédaire est une invitation à l’ouverture et à la reconnaissance des maladies rares dans notre société. En mettant des mots et des images sur ces pathologies, nous contribuons à briser l’isolement des patients et à renforcer la prise de conscience collective.

Chaque matin, Oliver, le petit raton laveur, brave les moqueries face aux mouvements maladroits de son papa, atteint d’une maladie rare…