Maladies Rares
Rare mais pas Seul.e
Mission
Améliorer le diagnostic des maladies rares
7000 maladies rares affectent plus de 300 millions de personnes. 75% des patients sont des enfants. 1 patient sur 2 ne dispose pas d’un diagnostic fiable. Un quart des personnes attendent 4 ans pour obtenir un diagnostic.
Ce programme, qui réunit des partenaires internationaux, a pour vocation d’améliorer ce terrible constat.
Les
patients
D'abord
Plateforme digitale
Venez & découvrez
L’équipe de la Fondation Ipsen vous propose des contenus variés (webinaires, vidéos, podcasts, formations) afin d’en savoir plus sur les maladies rares, de découvrir des recherches scientifiques, explorer l’histoire des sciences ou de vous immerger dans des histoires de fiction passionnantes avec vos enfants.
BookLab
Des livres gratuits pour tou.te.s
Le département d’édition de la Fondation Ipsen vous propose des ouvrages, souvent gratuits et au format digital pour tous les âges, dans le but de vous apporter connaissances ou des conseils sur les maladies rares, la santé ou le handicap.
Nos actualités
Sacha le Petit Chat
Atteint d’une maladie neuromusculaire, Sacha va perdre peu à peu l’usage de ses jambes. Mais son fauteuil roulant ne l’empêchera pas de continuer à jouer avec ses camarades !
Merlin, Le Petit Félin
L’errance diagnostique est dévastatrice pour les familles et les personnes atteintes de maladies rares. Pour comprendre la différence de son fils, Maman Lionne parcourt sans relâche la savane africaine.
Marie, la Petite Souris
Marie est atteinte d’achondroplasie, une maladie génétique qui l’empêche de grandir normalement. Mais sa petite taille ne sera pas l’obstacle à l’accomplissement de grandes choses !