Maladies Rares
Rare mais pas Seul.e
Mission
Améliorer le diagnostic des maladies rares
7000 maladies rares affectent plus de 300 millions de personnes. 75% des patients sont des enfants. 1 patient sur 2 ne dispose pas d’un diagnostic fiable. Un quart des personnes attendent 4 ans pour obtenir un diagnostic.
Ce programme, qui réunit des partenaires internationaux, a pour vocation d’améliorer ce terrible constat.
Les
patients
D'abord
Plateforme digitale
Venez & découvrez
L’équipe de la Fondation Ipsen vous propose des contenus variés (webinaires, vidéos, podcasts, formations) afin d’en savoir plus sur les maladies rares, de découvrir des recherches scientifiques, explorer l’histoire des sciences ou de vous immerger dans des histoires de fiction passionnantes avec vos enfants.
BookLab
Des livres gratuits pour tou.te.s
Le département d’édition de la Fondation Ipsen vous propose des ouvrages, souvent gratuits et au format digital pour tous les âges, dans le but de vous apporter connaissances ou des conseils sur les maladies rares, la santé ou le handicap.
Nos actualités
Webinaire – Apporter les soins pour les maladies rares
Ce webinaire, avec le Magazine Science, abordera les solutions existantes et à venir pour aider tous les patients atteints de maladies rares.
Le Diabète
Découvrez nos BD gratuites, My Life Beyond, créées par un patient et son médecin. Découvrez l’histoire d’Emily qui respire la joie de vivre malgré son diabète
Neurofibromatose #1
Découvrez nos BD gratuites, My Life Beyond, créées par un patient et son médecin. Voici l’histoire de Léo, qui souffre de neurofibromatose.