Maladies Rares
Rare mais pas Seul.e
Mission
Améliorer le diagnostic des maladies rares
7000 maladies rares affectent plus de 300 millions de personnes. 75% des patients sont des enfants. 1 patient sur 2 ne dispose pas d’un diagnostic fiable. Un quart des personnes attendent 4 ans pour obtenir un diagnostic.
Ce programme, qui réunit des partenaires internationaux, a pour vocation d’améliorer ce terrible constat.
Les
patients
D'abord
Plateforme digitale
Venez & découvrez
L’équipe de la Fondation Ipsen vous propose des contenus variés (webinaires, vidéos, podcasts, formations) afin d’en savoir plus sur les maladies rares, de découvrir des recherches scientifiques, explorer l’histoire des sciences ou de vous immerger dans des histoires de fiction passionnantes avec vos enfants.
BookLab
Des livres gratuits pour tou.te.s
Le département d’édition de la Fondation Ipsen vous propose des ouvrages, souvent gratuits et au format digital pour tous les âges, dans le but de vous apporter connaissances ou des conseils sur les maladies rares, la santé ou le handicap.
Nos actualités
La Gazette des Maladies Rares #5
Découvrez dans cette nouvelle Gazette des Maladies Rares une discussion sur le rôle de l’intelligence artificielle dans le diagnostic.
Webinaire : Le coût psychologique des maladies rares
Ce webinaire abordera comment la communauté médicale peut mieux soutenir les personnes vivant avec une maladie rare et leurs soignants.
Jeux Paralympiques
Cette nouvelle trilogie de mangas, consacrée aux Jeux Paralympiques, a été réalisée grâce au soutien du Comité paralympique et sportif français.