Maladies Rares
Rare mais pas Seul.e
Mission
Améliorer le diagnostic des maladies rares
7000 maladies rares affectent plus de 300 millions de personnes. 75% des patients sont des enfants. 1 patient sur 2 ne dispose pas d’un diagnostic fiable. Un quart des personnes attendent 4 ans pour obtenir un diagnostic.
Ce programme, qui réunit des partenaires internationaux, a pour vocation d’améliorer ce terrible constat.
Les
patients
D'abord
Plateforme digitale
Venez & découvrez
L’équipe de la Fondation Ipsen vous propose des contenus variés (webinaires, vidéos, podcasts, formations) afin d’en savoir plus sur les maladies rares, de découvrir des recherches scientifiques, explorer l’histoire des sciences ou de vous immerger dans des histoires de fiction passionnantes avec vos enfants.
BookLab
Des livres gratuits pour tou.te.s
Le département d’édition de la Fondation Ipsen vous propose des ouvrages, souvent gratuits et au format digital pour tous les âges, dans le but de vous apporter connaissances ou des conseils sur les maladies rares, la santé ou le handicap.
Nos actualités
La Gazette des Maladies Rares #9
Dans cette Gazette des Maladies Rares, des experts tente de repenser la détection des maladies rares et nous vous présentons l’histoire du Projet Génôme Humain.
Webinaire – la Médecine Personnalisée pour les Malad
Lors de ce webinaire gratuit organisé avec le magazine Science, les experts débattront de l’intérêt de la médecine personnalisée pour le traitement des maladies rares.
Episode 5 : Jonas et les Enfants de la Lune
Dans ce podcast, notre jeune héro, Jonas, recherche sa soeur et arrive dans un monde médiéval où la population locale vit la nuit et se cache le jour. Pourquoi ?