Maladies Rares
Rare mais pas Seul.e
Mission
Améliorer le diagnostic des maladies rares
7000 maladies rares affectent plus de 300 millions de personnes. 75% des patients sont des enfants. 1 patient sur 2 ne dispose pas d’un diagnostic fiable. Un quart des personnes attendent 4 ans pour obtenir un diagnostic.
Ce programme, qui réunit des partenaires internationaux, a pour vocation d’améliorer ce terrible constat.
Les
patients
D'abord
Plateforme digitale
Venez & découvrez
L’équipe de la Fondation Ipsen vous propose des contenus variés (webinaires, vidéos, podcasts, formations) afin d’en savoir plus sur les maladies rares, de découvrir des recherches scientifiques, explorer l’histoire des sciences ou de vous immerger dans des histoires de fiction passionnantes avec vos enfants.
BookLab
Des livres gratuits pour tou.te.s
Le département d’édition de la Fondation Ipsen vous propose des ouvrages, souvent gratuits et au format digital pour tous les âges, dans le but de vous apporter connaissances ou des conseils sur les maladies rares, la santé ou le handicap.
Nos actualités
Webinaire : Mieux détecter les patients atteints d’un
Dans ce webinaire, nos experts discuteront des stratégies pour mettre en œuvre une détection large des maladies rares via les interactions médecin-patient.
La Boccia – de la stratégie, des potes et des rêves
Pour ce podcast, nous avons rencontré Aurélie et Claudine, respectivement joueuse et entraineuse de Boccia, un handisport populaire.
Rosalind Franklin, Quelle(s) Histoire(s) !
Découvrez l’étonnante histoire de Rosalind Franklin, dont les travaux ont permis d’élucider la structure en double hélice de l’ADN.