Maladies Rares
Rare mais pas Seul.e
Mission
Améliorer le diagnostic des maladies rares
7000 maladies rares affectent plus de 300 millions de personnes. 75% des patients sont des enfants. 1 patient sur 2 ne dispose pas d’un diagnostic fiable. Un quart des personnes attendent 4 ans pour obtenir un diagnostic.
Ce programme, qui réunit des partenaires internationaux, a pour vocation d’améliorer ce terrible constat.
Les
patients
D'abord
Plateforme digitale
Venez & découvrez
L’équipe de la Fondation Ipsen vous propose des contenus variés (webinaires, vidéos, podcasts, formations) afin d’en savoir plus sur les maladies rares, de découvrir des recherches scientifiques, explorer l’histoire des sciences ou de vous immerger dans des histoires de fiction passionnantes avec vos enfants.
BookLab
Des livres gratuits pour tou.te.s
Le département d’édition de la Fondation Ipsen vous propose des ouvrages, souvent gratuits et au format digital pour tous les âges, dans le but de vous apporter connaissances ou des conseils sur les maladies rares, la santé ou le handicap.
Nos actualités
Webinaire – Uniquement singulier : Explorer ce que sig
Dans ce dernier webinaire de notre série 2021 sur les maladies rares, nous jetterons un regard critique sur l’importance de comprendre notre rareté et notre unicité
La Gazette des Maladies Rares #6
Dans cette 6e gazette des Maladies Rares, retrouvez une discussion d’experts portant sur le coût psychologique des maladies rares pour les patient.e.s, leur famille et et les aidant.e.s.
Webinaire – Quel est le plan ? Du dépistage au diagno
Au cours de ce webinaire, nous discuterons des nouvelles thérapies pour les maladies rares et comment les mettre en œuvre.