Maladies Rares
Rare mais pas Seul.e
Mission
Améliorer le diagnostic des maladies rares
7000 maladies rares affectent plus de 300 millions de personnes. 75% des patients sont des enfants. 1 patient sur 2 ne dispose pas d’un diagnostic fiable. Un quart des personnes attendent 4 ans pour obtenir un diagnostic.
Ce programme, qui réunit des partenaires internationaux, a pour vocation d’améliorer ce terrible constat.
Les
patients
D'abord
Plateforme digitale
Venez & découvrez
L’équipe de la Fondation Ipsen vous propose des contenus variés (webinaires, vidéos, podcasts, formations) afin d’en savoir plus sur les maladies rares, de découvrir des recherches scientifiques, explorer l’histoire des sciences ou de vous immerger dans des histoires de fiction passionnantes avec vos enfants.
BookLab
Des livres gratuits pour tou.te.s
Le département d’édition de la Fondation Ipsen vous propose des ouvrages, souvent gratuits et au format digital pour tous les âges, dans le but de vous apporter connaissances ou des conseils sur les maladies rares, la santé ou le handicap.
Nos actualités
Handicap : affectivité, sexualité et dignité
Découvrez notre nouveau livre gratuit sur le handicap, qui aborde les questions de sexualité, d’affection et de reproduction et apporte des conseils bienveillants.
Maladies Rares : Innovations diagnostiques et Thérapeutique
Découvrez notre nouvelle série de conférences sur l’innovation diagnostique et thérapeutique pour la drépanocytose.
Webinaire – Humaniser le parcours de soin des patients
Pour ce dernier webinaire 2022 avec le Magazine Science, nos invité discuteront sur la façon d’humaniser la prise en charge des patients vivant avec une maladie rare et leur famille.