Pour Toni Roberts, vivre avec l’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie génétique rare qui rend la peau extrêmement fragile, a profondément façonné sa compréhension des défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare.
Ayant grandi en Afrique du Sud, son expérience personnelle lui a permis de prendre conscience de l’importance de la sensibilisation, de l’inclusion et de la nécessité de donner une voix aux personnes concernées.
Au fil des années, cette expérience vécue est devenue le moteur de son engagement associatif. Aujourd’hui, Toni fait partie du programme RDI Youth Leadership, qui réunit de jeunes représentants de la communauté internationale des maladies rares. À travers son engagement, elle contribue à sensibiliser le public, à partager les expériences des personnes concernées et à construire un avenir où celles-ci seront mieux comprises, accompagnées et incluses.
« J’ai vu des jeunes transformer leur douleur en engagement et leur isolement en liens humains. »
— Toni Roberts, militante pour les personnes vivant avec une maladie rare
Au cœur du témoignage de Toni se trouve une conviction essentielle : les expériences personnelles, aussi difficiles soient-elles, peuvent devenir une source de force et un véritable moteur de changement.
À travers son engagement, Toni contribue à sensibiliser le public à l’épidermolyse bulleuse et à attirer l’attention sur le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare, dont les besoins et les points de vue sont encore trop souvent négligés.
Pour Toni, défendre les droits des personnes concernées ne consiste pas uniquement à raconter sa propre histoire. C’est aussi permettre à d’autres de faire entendre leur voix, lutter contre les idées reçues et contribuer à bâtir une communauté des maladies rares plus inclusive.
Son parcours nous rappelle que le changement commence lorsque les expériences vécues sont écoutées, reconnues et valorisées.
À travers ce portrait intime, réalisé par la Fondation Ipsen en collaboration avec Rare Diseases International, découvrez comment Toni Roberts a transformé son expérience de vie avec l’épidermolyse bulleuse en un engagement pour la sensibilisation et la défense des droits des personnes vivant avec une maladie rare.
Un film sur la résilience, la force de l’expérience vécue et la détermination d’une jeune militante à faire évoluer les regards et à porter la voix de la communauté des maladies rares.
