Pour Rafa, un adolescent vivant avec un lymphœdème, une maladie rare affectant le système lymphatique, le quotidien est marqué par des défis qui vont bien au-delà des symptômes physiques. Entre la prise en charge permanente de sa maladie, les interactions sociales et les regards parfois insistants des autres, Rafa sait à quel point le lymphœdème peut affecter la vie d’un jeune.
Mais cette expérience a également renforcé sa confiance en lui, sa détermination et ses ambitions pour l’avenir.
Caméra à la main, Rafa s’est lancé dans la réalisation d’un documentaire consacré à Lymphaletics, un événement qui rassemble des enfants et des jeunes atteints de lymphœdème autour du sport, de l’activité physique et du partage d’expériences.
À travers les images qu’il a lui-même filmées et son regard personnel, Rafa montre à quel point il est important de trouver une communauté dans laquelle les jeunes peuvent se sentir compris, acceptés et libres d’être eux-mêmes.
« Ce que les gens comprennent le moins à propos du lymphœdème, c’est qu’en réalité, cette maladie a autant d’impact sur le plan psychologique et social que sur le plan physique. » — Rafa
Vivre avec un lymphœdème nécessite une attention et des soins constants. Pour Rafa, cela signifie adapter son quotidien, gérer ses symptômes et apprendre à faire face à la curiosité et aux idées reçues des autres.
Au fil des années, il a progressivement appris à accepter ses différences, à défendre ses besoins et à gagner en confiance.
Pourtant, vivre avec une maladie rare peut aussi être source d’un profond sentiment d’isolement, notamment lorsque peu de personnes autour de soi comprennent réellement ce que l’on traverse.
C’est ce qui rend Lymphaletics si important. Organisé tous les deux ans, cet événement rassemble des jeunes vivant avec un lymphœdème pour encourager l’activité physique, promouvoir une image positive du corps et favoriser la création de liens durables.
En filmant cet événement, Rafa offre un regard authentique et personnel sur les amitiés, la confiance en soi et le sentiment d’appartenance qui naissent lorsque des jeunes partageant des expériences similaires se retrouvent.
« Je veux simplement accomplir quelque chose de grand pour les personnes atteintes de lymphœdème. » — Rafa
Les ambitions de Rafa vont bien au-delà de la réalisation de son documentaire. Son expérience avec le lymphœdème nourrit sa détermination à faire une différence dans la vie des autres personnes touchées par cette maladie.
Conscient du besoin d’investissements supplémentaires dans la recherche, il rêve de pouvoir un jour financer sa propre équipe de chercheurs afin de contribuer au développement de meilleurs traitements et, à terme, à la découverte d’un traitement curatif.
Pour Rafa, la réussite n’est pas seulement une ambition personnelle. C’est aussi une occasion d’améliorer la vie des personnes atteintes de lymphœdème et de contribuer à un avenir dans lequel cette maladie imposerait moins de contraintes au quotidien.
Son histoire illustre la capacité des jeunes vivant avec une maladie rare à sensibiliser le public, à faire évoluer les perceptions et à inspirer des changements concrets.
Entièrement filmé par Rafa lui-même, ce documentaire offre le regard d’un adolescent sur la vie avec un lymphœdème et sur l’importance de trouver une communauté grâce à Lymphaletics.
À travers son objectif, découvrez les défis, les amitiés et les moments qui renforcent sa confiance en lui, ainsi que sa détermination à contribuer à un avenir offrant de meilleurs traitements et, un jour, un traitement curatif.
Un film sur le quotidien d’un adolescent vivant avec une maladie rare, la force du sport et du collectif, et les grandes ambitions d’un jeune réalisateur déterminé à faire évoluer les choses.
