Jack and the Amazing Cell City

Jack adore les super-héros. Mais lorsqu’il apprend qu’il est atteint du syndrome d’aneuploïdie en mosaïque, ou SAM, il se pose beaucoup de questions sur ce qui se passe à l’intérieur de son corps.

Une nuit, Jack découvre Cell City, un monde extraordinaire où des millions de minuscules cellules travaillent ensemble pour que tout fonctionne correctement.

Là-bas, il commence à comprendre pourquoi certaines de ses cellules fonctionnent différemment, pourquoi les bilans de santé réguliers sont importants et, surtout, pourquoi aucun super-héros ne travaille jamais seul.

Jack and the Amazing Cell City est une histoire qui parle du syndrome d’aneuploïdie en mosaïque, mais aussi de courage, de travail d’équipe et de la prise de conscience que la différence n’est qu’une partie de ce qui fait de chacun de nous ce que nous sommes.

Car chaque cellule a un rôle à jouer. Chaque rôle compte. Et chaque enfant fait partie d’une équipe.

À propos de la MVA Society

La MVA Society a été créée en novembre 2024. Il s’agit de la première, et à ce jour de la seule, organisation dédiée au syndrome d’aneuploïdie en mosaïque (MVA en anglais, pour Mosaic Variegated Aneuploidy), une maladie génétique ultra-rare. Elle a été fondée par Jonathan Bracey après que son fils George a reçu ce diagnostic en 2023. L’association a un objectif clair : trouver un traitement pour cette maladie. Pour y parvenir, deux conditions doivent être réunies : nous devons mener des recherches ciblées, qui nécessitent un financement, et nous devons développer notre « écosystème » (ou notre rayonnement) afin d’étendre notre portée mondiale auprès des patients, des familles, des médecins, des scientifiques, des acteurs du secteur et des publications concernés par cette maladie ou qui y font référence. Nous devons faire connaître la MVA à l’échelle mondiale afin que les familles et les patients disposent d’un lieu de rassemblement, et que les médecins et les généticiens puissent les y orienter. Elle servira également de centre d’excellence mondial pour tout ce qui concerne la MVA.

Site internet : mvasociety.org

À propos de la Fondation Ipsen Rare Intelligence

Le programme Fondation Ipsen Rare Intelligence développe et diffuse gratuitement des ressources pédagogiques sur les maladies rares. Il utilise l’intelligence artificielle pour transformer des données scientifiques validées en contenus accessibles et adaptés à différents publics.

Élaborées en collaboration avec des associations de patients et des experts dans les domaines concernés, ces ressources font l’objet d’une révision humaine, d’une relecture et d’une validation avant leur publication. L’ambition est de fournir aux patients, aux familles, aux professionnels de santé, aux enseignants et aux associations des ressources fiables, inclusives et accessibles pour chaque maladie rare, y compris les plus rares.