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Découvrez nos webinaires réalisés avec le Magazine Science.

Webinaire – Réinventer la détection des maladies rares : qui doit être à la table ?

Ne manquez pas notre nouveau webinaire gratuit a été diffusé le 14 avril (midi CE ; 18 h CET) et est dès à présent disponible à la demande gratuitement.

Regarder le webinaire

Ou écouter le au format podcast


Les maladies rares posent des défis uniques aux systèmes de santé. Contrairement aux maladies courantes qui affectent des millions de personnes, comme le diabète de type 2, une maladie rare peut n’avoir que 50 patients dans le monde, dans de nombreux pays aux langues et cultures différentes. La détection des maladies rares – dont ~75% ont une base génétique – est généralement difficile et coûteuse, nécessitant souvent des technologies de séquençage difficiles d’accès. Les médecins sont fréquemment formés au diagnostic et au traitement des troubles courants, mais peu reçoivent une formation sur les maladies rares. Le résultat est une odyssée diagnostique pour le patient qui nécessite souvent des années de tests et de visites de spécialistes, se terminant parfois sans un diagnostic clair. Les plus de 300 millions de personnes atteintes de maladies rares dans le monde sont naturellement anxieuses et frustrées, tout comme leurs prestataires de soins de santé. Leur détection est donc un problème interdisciplinaire et international.

L’élaboration d’une solution doit inclure des critères de diagnostic internationalement reconnus pour chaque maladie rare, l’accès des patients aux technologies de diagnostic et des stratégies de communication efficaces entre les travailleurs de la santé et les patients. En outre, les bases de données médicales pertinentes (par exemple, les données ADN des patients) doivent être internationales, multilingues et facilement accessibles, dépassant toutes les frontières socio-économiques. Les universités, les entreprises, la pharmacie, les experts en intelligence artificielle, les agences gouvernementales internationales et les organisations de soins de santé devront se mettre autour de la table. Plus important encore, les voix des patients doivent être entendues et honorées, en donnant aux groupes de défense un rôle central. Dans ce webinaire, notre panel diversifié de leaders d’opinion abordera ces questions et suggérera une voie à suivre pour réformer et repenser la façon dont la détection et le diagnostic des maladies rares sont effectués.

Ce webinaire durera environ 60 minutes.

 

Panel :

William A. Gahl, M.D., Ph.D. (National Institutes of Health, Bethesda, MD)
Cristina Casanova Might, B.S., M.B.A. (Undiagnosed Diseases Network Foundation, Birmingham, Alabama)
Avril Daly (EURORDIS, Paris, France)
Charlene Son Rigby, B.A., M.B.A. (RARE-X, Aliso Viejo, CA)
Moderator: Sean Sanders, Ph.D. (Science/AAAS, Washington, DC)
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