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Au cœur de Lymphaletics avec Rafa

Rencontrez Rafa, un adolescent atteint de lymphœdème, et découvrez comment son expérience personnelle l’a inspiré à filmer Lymphaletics, un événement qui rassemble des jeunes autour du sport, tout en partageant ses espoirs de voir émerger de meilleurs traitements et, un jour, un remède à cette maladie.

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Toni – Transformer la douleur en engagement

Découvrez Toni Roberts, une jeune militante sud-africaine vivant avec l’épidermolyse bulleuse, et comment son expérience personnelle l’incite à sensibiliser le public et à faire entendre la voix des personnes vivant avec une maladie rare.

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Ida – Au-delà de la stigmatisation

Découvrez le témoignage poignant d'Ida, militante croate pour les maladies rares.

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UNPLUGGED. Disconnect the noise. Reconnect with Science.

 🔌 UNPLUGGED. Disconnect the noise. Reconnect with Science. 💭 Entre idées reçues, désinformation et confusion, difficile de démêler le vrai du faux. 🙌 La Fondation Ipsen et la Fondation Inserm lancent une nouvelle collection de livres avec…

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Journée Internationale des Maladies Rares 2026

 📽️ À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, la Fondation Ipsen s’associe à la Filière de santé AnDDI-Rares autour d’un projet artistique collectif, porté par les…

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Navigating Mental Health in Rare Disease

   Vivre avec une maladie rare peut être une expérience isolante, avec des impacts sur le bien-être à la fois physique et mental. Pourtant, la communauté mondiale des personnes concernées est vaste, comptant plus de 400 millions de personnes.

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Caregiving in Rare Disease

   Quiconque a inventé l’expression « Tous les héros ne portent pas de cape » pensait probablement à un aidant. Prendre soin d’une personne vivant avec une maladie rare s’accompagne d’un tourbillon de défis, nécessitant souvent une approche multidimensionnelle…

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Unlocking Healthcare Access for Rare Diseases

   🤔 L’accès aux soins de santé est un défi mondial, aggravé dans le cas des maladies rares, pour lesquelles les options de diagnostic et de traitement peuvent être à la fois géographiquement et financièrement inaccessibles pour de nombreux…

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How Are Young People Shaping the Future of the Rare Disease Community?

   💡 À l’ère de la connexion numérique, les jeunes construisent des communautés dynamiques et solidaires autour des maladies rares, de manière que les générations précédentes pourraient ne pas reconnaître immédiatement. 🧑‍💻 En utilisant la technologie, les réseaux sociaux…

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Real Stories of Beating Rare Disease

   Bien qu’une grande partie de l’attention ait été portée sur les thérapies cellulaires et géniques émergentes, d’autres voies prometteuses vers une guérison existent également, telles que les médicaments repositionnés. De nombreux obstacles subsistent alors que la science évolue…

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Bridging Silos in Rare Disease Research Communities

   Découvrez notre série de webinaires sur les maladies rares avec Science AAAS ! 🧬 Dans le domaine de la recherche sur les maladies rares, la collaboration entre disciplines, types d’organisations et types de maladies est essentielle pour accélérer…

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L’Orphelin Revert

  🎥 Découvrez le parcours extraordinaire de Claude Revert, auteur de « L’Orphelin Revert », dans ce mini-documentaire. 🔥 Atteint de la maladie de Hirschsprung, une maladie rare invalidante qui le destinait à l’immobilité, Claude fait face d’une détermination sans faille à aller de l’avant, devenant notamment marathonien et porteur de…

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