Vivre avec une maladie rare peut être une expérience isolante, avec des impacts sur le bien-être à la fois physique et mental. Pourtant, la communauté mondiale des personnes concernées est vaste, comptant plus de 400 millions de personnes. Ce webinaire vise à mettre en lumière les défis uniques auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares et à fournir des éclairages sur des stratégies fondées sur des preuves pour maintenir la résilience en santé mentale face à l’adversité.
Les intervenants comprennent des personnes vivant avec une maladie rare ayant fait face à leurs propres difficultés en matière de santé mentale, ainsi que des scientifiques et des experts en politiques publiques qui se concentrent sur la santé mentale dans le contexte des maladies rares. Les participants acquerront des connaissances précieuses sur la manière dont le secteur de la santé influence la santé mentale des patients, les moyens d’accéder aux ressources en santé mentale et les stratégies pour naviguer dans les aspects émotionnels et psychologiques de la vie avec une maladie rare. La discussion vise à donner aux personnes vivant avec une maladie rare les moyens de non seulement survivre, mais aussi de s’épanouir dans leur parcours vers la santé mentale et le bien-être.
Les participants au webinaire pourront :
Comprendre l’impact psychologique de la vie avec une maladie rare
Explorer des mécanismes d’adaptation fondés sur des preuves et des stratégies de renforcement de la résilience
Apprendre à promouvoir le plaidoyer en faveur des ressources en santé mentale dans le domaine des maladies rares et à construire un soutien communautaire
Le webinaire devrait durer environ 60 minutes.
BIOGRAPHIES DES INTERVENANTS:
Kathleen Bogart, Oregon State University, Corvallis, OR
Tanita Allen, Advocate and author, Cleveland, OH
Juliet Lyons, Recording artist, Los Angeles, CA
Matt Bolz-Johnson, EURORDIS, Paris, France.