Journée Internationale des Maladies Rares: Découvrez notre Abécédaire !
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maladies rares pour accélérer leur diagnostic
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Notre mission
La Fondation Ipsen, sous l’égide de la Fondation de France, s’engage à améliorer la détection et la prise en charge des maladies rares, à encourager l’innovation et à promouvoir des initiatives sociales et éducatives. Nous aspirons à un avenir où chaque patient atteint d’une maladie rare bénéficie d’un diagnostic rapide, de respect et de soutien.
Nos actualités
Claude Revert : Être Debout
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Yamina’s Life, invitée par la Fondation Ipsen et Science, porte la voix des patients
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More than Rare : The Journey of George
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Rare Library : la sensibilisation aux maladies rares fait le tour du monde
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Un Tournant Historique pour les Maladies Rares et l’Engagement des Jeunes
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Les dernières parutions
The Rare Disease Gazette #27
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Redéfinir le lien : comment les jeunes façonnent l’avenir de la communauté des maladies rares grâce à la technologie et à l’innovation
Noah, le petit panda
Noah, le petit panda, aime peindre le monde qui l’entoure. Mais une maladie rare fait peu à peu disparaître sa vue. Comment vivre et continuer à dessiner dans le noir ?
Little Issue #12
Little issue est un magazine pour enfants gratuit distribué dans les écoles. Découvrez des activités scientifiques et ludiques sur les maladies rares.
Little Issue #11
Little issue est un magazine pour enfants gratuit distribué dans les écoles. Découvrez des activités scientifiques et ludiques sur les maladies rares.
The Rare Disease Gazette #28
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Relier les silos : comment les scientifiques qui étudient les maladies rares créent des communautés interdisciplinaires pour faire progresser la recherche et l’innovation.
Uncovering Rare Disease. Volume 4
Dans cet ouvrage, publié en édition spéciale, est regroupé l’ensemble des conversations, reproduites dans The Rare Disease Gazette, issues des webinaires tenus en 2024.
The Rare Disease Gazette #25
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Les victoires sur le lieu de travail : Trouver une carrière épanouissante et vaincre la stigmatisation dans le domaine des maladies rares.
From Giving to Impact: Venture Philanthropy
La Venture philanthropy (philanthropie entrepreneuriale) est une stratégie qui fonctionne. C’est audacieux, structuré, et conçu pour résoudre de vrais problèmes, pas seulement pour les financer.
La Venture philanthropy offre une autre voie. Elle combine le cœur de la philanthropie avec les outils du monde des affaires.
Médias
Découvrez-en plus sur les maladies rares grâce à nos vidéos, podcasts et webinaires :
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