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Découvrez nos webinaires réalisés avec le Magazine Science.

Webinaire – Combattre la fragmentation des données et des disciplines : des pôles d’innovation pour vaincre les maladies rares

Ce nouveau webinaire gratuit, en partenariat avec le magazine AAAS/Science, sera diffusé le 26 mai (12h HE / 18h CET) et sera disponible à la demande le 28 mai.

 

Bande-annonce :

Regarder le webinaire

Ou écoutez-le au format podcast:

 

Les données montrent que les efforts de collaboration ont beaucoup d »impact dans les sciences biomédicales. Cette question est particulièrement pertinente pour la communauté de recherche sur les maladies rares, car elle est constituée d’un conglomérat de laboratoires ou de centres – chacun avec son propre groupe de scientifiques, de cliniciens et de patients – étudiant différentes maladies peu courantes.

Bien que chaque maladie rare puisse n’avoir que quelques patients, il existe de nombreux points communs. Les besoins communs incluent l’accès aux tests génétiques, aux données réglementées sur le plan éthique, aux conseils de psychologues, et à la nécessité de collecter des fonds pour rechercher des traitements.

Les techniques, technologies ou traitements applicables à une maladie peuvent être transférables à d’autres. Ainsi, les réseaux collaboratifs doivent être encouragés pour répondre aux besoins communs des plus de 350 millions de patients concernés. Les centres d’innovation pourraient fournir une option viable pour tirer parti des objectifs et opportunités communs, en fournissant des protocoles partagés pour le traitement des données phénotypiques, cliniques et génétiques. Ils pourraient rassembler les meilleures structures politiques internationales pour rationaliser les avancées médicales et scientifiques efficaces pour la détection, le diagnostic et le traitement des maladies rares. Ce webinaire rassemble des leaders d’opinion clés pour discuter des besoins actuels et futurs des patients et de la manière dont les innovateurs, les médecins, les scientifiques, les fabricants de médicaments et les décideurs politiques peuvent travailler efficacement ensemble pour fournir des solutions aux millions de patients diagnostiqués et non diagnostiqués dans le besoin.

 

Avec :
Marshall Summar, M.D. (Children’s National Hospital, Washington, DC)
Zizi Imatorbhebhe, M.B.A., M.S., P.M.P (ERGOMED PLC, Raleigh, NC)
Anna Lehman, M.D. (University of British Columbia and Vancouver General Hospital, Vancouver, Canada)
Vinodh Narayanan, M.D. (TGen, Phoenix, Arizona)
Sean Sanders, Ph.D. (Moderator, Science/AAAS, Washington, DC)

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