Webinaire – Apporter les soins pour les maladies rares dans les pays en voie de développement

Ce nouveau webinaire gratuit, en partenariat avec le magazine AAAS/Science, sera diffusé le 18 août (12h HE / 18h CET) et sera disponible à la demande à partir du 20 août (en anglais).

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Ou écoutez-le au format podcast :

Les patients atteints de maladies rares ont un besoin de soin critique mais pourtant souvent insastifait dans le monde. Les statistiques sont effrayantes : il existe plus de 8 000 maladies rares qui affectent 350 millions de personnes. Seulement la moitié des patients atteints de maladies rares reçoivent un diagnostic précis et un sur quatre attendent plus de 4 ans pour l’obtenir. Il est urgent de mieux comprendre les obstacles pour raccourcir les délais de cette odyssée diagnostique.

Le diagnostic et le traitement des maladies rares nécessitent souvent des équipes médicales hautement spécialisées, des équipements de diagnostic de haute technologie et des thérapies rares et coûteuses. Le manque d’accès aux soins de santé pour les patients est un autre obstacle au diagnostic. Considérez le sort d’un enfant né avec une maladie rare ou ultrarare en Afrique subsaharienne ou dans une population amérindienne mal desservie. Mis à part les obstacles sociaux et financiers pour obtenir les soins de base, il est fort probable qu’ils aient un accès négligeable à des équipes de soins de santé spécialisées dans les maladies rares.

Cependant, nous sommes à la veille de nouvelles solutions qui incluent l’accès à des soins spécialisés par la télémédecine, le diagnostic par le biais d’échantillons envoyés par voie postale et le phénotypage à distance assisté par ordinateur. Ce webinaire explique comment les nouveaux systèmes et technologies peuvent combler le gouffre qui empêche les personnes atteintes de maladies rares vivant dans des pays et des communautés en voie de développement pour obtenir les soins dont elles ont besoin.

Ce webinaire durera environ 60 minutes.

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