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Image for Le Futur des Maladies Rares

Le Futur des Maladies Rares

À l’ère de la connexion numérique, les jeunes construisent des communautés dynamiques et solidaires autour des maladies rares, d’une manière que les générations précédentes pourraient ne pas immédiatement reconnaître. En utilisant la technologie, les réseaux sociaux et des…

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Image for  Ouvrir l’accès aux soins pour les maladies rares

 Ouvrir l’accès aux soins pour les maladies rares 

L’accès aux soins de santé est un défi mondial, qui se complique encore pour les maladies rares, où les options de diagnostic et de traitement peuvent être limitées géographiquement et financièrement pour de nombreux patients. Pourtant, l’accès est possible. Lors de cette table ronde, nous explorerons des stratégies pour…

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Image for Les clés du succès : ouvrir l’accès aux soins de santé pour les maladies rares

Les clés du succès : ouvrir l’accès aux soins de santé pour les maladies rares

Ce webinaire vise à fournir des idées, expériences et meilleures pratiques pour naviguer dans les complexités des systèmes de soins de santé afin de garantir un accès équitable aux patients vivant avec une maladie rare

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Image for Se démarquer dans la tempête : Etre aidant dans les maladies rares

Se démarquer dans la tempête : Etre aidant dans les maladies rares

Ce webinaire vise à fournir aux aidants des connaissances et des stratégies précieuses pour réussir à naviguer dans les complexités de la prestation de soins dans le contexte des maladies rares

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Image for S’épanouir contre toute attente : Prendre soin de sa santé mentale dans le contexte des maladies rares

S’épanouir contre toute attente : Prendre soin de sa santé mentale dans le contexte des maladies rares

La discussion vise à donner aux personnes vivant avec une maladie rares non seulement les moyens de survivre, mais aussi de prospérer dans leur cheminement vers la santé mentale et le bien-être.

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Plaidoyer pour les maladies rares : Aider les aidants

Au cours de cette table ronde, les participants exploreront les efforts de plaidoyer visant à alléger le fardeau des aidants dans les maladies rares.

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Image for Plaidoyer pour les maladies rares : Favoriser les avancées technologiques

Plaidoyer pour les maladies rares : Favoriser les avancées technologiques

Au cours de cette table ronde, les participants discuteront de la manière dont les progrès technologiques pourraient apporter de nouvelles thérapies.

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Image for Plaidoyer pour les maladies rares : Travailler l’Angle Réglementaire

Plaidoyer pour les maladies rares : Travailler l’Angle Réglementaire

Au cours de cette table ronde, les participants discuteront de la manière d’aborder l’aspect réglementaire notoirement connu pour être complexe.

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Image for Plaidoyer pour les maladies rares : Une conversation avec le Commissaire de la FDA

Plaidoyer pour les maladies rares : Une conversation avec le Commissaire de la FDA

Le cinquième webinaire de la série 2023 a été diffusé le 15 novembre et est disponible sur demande (gratuit). S’enregistrer et regarder À propos de ce webinaire Nous sommes heureux d’accueillir Robert M. Califf, Commissaire chargé des aliments et des médicaments à la Food and Drug Administration…

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Plaidoyer pour les maladies rares : combler le déficit de financement

Dans ce webinaire sera discuter comment combler le déficit de financement des maladies rares nécessite une approche pluridisciplinaire

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Image for Plaidoyer dans le domaine des maladies rares : façonner le récit public

Plaidoyer dans le domaine des maladies rares : façonner le récit public

Dans ce webinaire, nous avons invité des experts en communication, relations publiques et influence pour discuter de stratégies et de tactiques pour faire avancer le plaidoyer pour les maladies rares

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Plaidoyer dans le domaine des maladies rares : enquête sur le paysage

Dans ce premier webinaire 2023, nos experts examineront le paysage du plaidoyer dans les maladies rares : acteurs, défenseurs, organisations, réussites.

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