Le premier webinaire de la série 2024 a été diffusé le 13 juin et est disponible sur demande (gratuit).
A propos de ce webinaire
Vivre avec une maladie rare peut être une expérience isolante, avec des répercussions sur le bien-être physique et mental. Pourtant, la communauté mondiale des personnes touchées est vaste, puisqu’elle compte plus de 400 millions de personnes. Ce webinaire vise à mettre en lumière les défis uniques auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares et à fournir un aperçu des stratégies fondées sur des données probantes pour maintenir la résilience de la santé mentale face à l’adversité.
Les intervenants sont des personnes atteintes de maladies rares qui ont été confrontées à leurs propres problèmes de santé mentale, ainsi que des scientifiques et des experts politiques qui s’intéressent à la santé mentale dans le contexte des maladies rares. Les participants acquerront des connaissances précieuses sur l’impact de l’industrie des soins de santé sur la santé mentale des patients, sur les moyens d’accéder aux ressources en matière de santé mentale et sur les stratégies permettant de gérer les aspects émotionnels et psychologiques de la vie avec une maladie rare. La discussion vise à donner aux personnes atteintes de maladies rares les moyens non seulement de survivre, mais aussi de s’épanouir dans leur cheminement vers la santé mentale et le bien-être.
Les participants au webinaire pourront:
Comprendre l’impact psychologique de la vie avec une maladie rare
Explorer les mécanismes d’adaptation et les stratégies de renforcement de la résilience fondés sur des données probantes
Apprendre comment promouvoir la défense des ressources en santé mentale pour les maladies rares et obtenir le soutien de la communauté.
Ce webinaire dure environ 60 minutes.
Panel:
Kathleen Bogart (Oregon State University, Corvallis, OR)
Tanita Allen (Advocate and author, Cleveland, OH)
Juliet Lyons (Recording artist, Los Angeles, CA)
Matt Bolz-Johnson (EURORDIS, Paris, France)