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Claude Revert: Être Debout

« Le marathon, c’est un combat comme ma vie, c’est montrer que j’existe. » — Claude Revert Atteint de la maladie de Hirschsprung, abandonné à la naissance et longtemps destiné à l’immobilité, Claude Revert a choisi la course pour se battre, pour vivre, pour témoigner. Ancien militaire…

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Yamina’s Life participe à notre webinaire !

🎬 À l’occasion du webinaire « Redefining Connection: How young people are shaping the future of the rare disease community through technology and innovation», organisé en partenariat avec la revue Science, ‪@YaminaHsaini‬, créatrice de contenus et porte-parole des patients vivant avec des maladies rares, revient sur son…

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Le Futur des Maladies Rares

 À l’ère de la connexion numérique, les jeunes construisent des communautés dynamiques et solidaires autour des maladies rares, d’une manière que les générations précédentes pourraient ne pas immédiatement reconnaître. En utilisant la technologie, les réseaux sociaux et des…

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Webinaire

 Ouvrir l’accès aux soins pour les maladies rares 

L’accès aux soins de santé est un défi mondial, qui se complique encore pour les maladies rares, où les options de diagnostic et de traitement peuvent être limitées géographiquement et financièrement pour de nombreux patients. Pourtant, l’accès est possible. Lors de cette table ronde, nous explorerons des stratégies pour…

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Little Issue: Les Jeunes Esprits Comptent

🌟 𝗟𝗲𝘀 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗲𝘀𝗽𝗿𝗶𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗽𝘁𝗲𝗻𝘁 : Découvrez comment Little Issue réécrit l’avenir des enfants dans les townships d’Afrique du Sud. 🇿🇦 Dans un pays où 78 % des enfants âgés de 9 à 10 ans ne savent pas lire, Little Issue change l’histoire. Depuis ses débuts, nous soutenons fièrement…

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Rare Care : comment les traitements sont créés

 🔬 Développer et financer des traitements pour les maladies rares présente des défis spécifiques que les modèles de financement traditionnels ne peuvent souvent pas relever. Avec de petites populations de patients, des coûts de recherche élevés et des incitations…

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Dans les coulisses de “Je suis autiste… et alors?”

📚 Plongez dans les coulisses du livre Je suis autiste… et alors ? : 👉Un témoignage fort et lumineux sur l’autisme, disponible gratuitement en version numérique et imprimée.  🎙️ À seulement 26 ans, Maxime Vindrier s’impose comme une voix essentielle de la sensibilisation…

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Interview avec Teri Wiley, Managing Director at Pathways to Cures

Lors de l’événement Invest in Cures organisé par LaunchBio à San Diego, Teri Wiley, directrice générale associée chez Pathways to Cures, a partagé des perspectives importantes sur la philanthropie de capital-risque dans le contexte des troubles de la coagulation.

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Comprendre la thérapie génique pour les maladies rares

Lors de notre conversation avec la Dre Stéphanie Cherqui lors de l’événement Invest in Cures organisé par LaunchBio, nous avons exploré l’impact transformateur de la thérapie génique dans le traitement des maladies génétiques, en particulier les maladies rares. Rencontre avec la Dre Stéphanie Cherqui La Dre Cherqui est professeure au…

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Webinaire

Les clés du succès : ouvrir l’accès aux soins de santé pour les maladies rares

Ce webinaire vise à fournir des idées, expériences et meilleures pratiques pour naviguer dans les complexités des systèmes de soins de santé afin de garantir un accès équitable aux patients vivant avec une maladie rare

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Webinaire

Se démarquer dans la tempête : Etre aidant dans les maladies rares

Ce webinaire vise à fournir aux aidants des connaissances et des stratégies précieuses pour réussir à naviguer dans les complexités de la prestation de soins dans le contexte des maladies rares

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Webinaire

S’épanouir contre toute attente : Prendre soin de sa santé mentale dans le contexte des maladies rares

La discussion vise à donner aux personnes vivant avec une maladie rares non seulement les moyens de survivre, mais aussi de prospérer dans leur cheminement vers la santé mentale et le bien-être.

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