Âge : Tout âge
Pagination : 96 pages
Format : 210 x 148 mm
Langue : Anglais
Publication : Décembre 2025
ISBN : 978-2-38427-348-5 (print)/ 978-2-38427-349-2 (ePub)
Gratuit
Vivre avec une maladie rare n’est pas seulement une expérience médicale, c’est aussi une expérience humaine. Elle touche tous les aspects de la vie : le corps qui lutte, l’esprit qui s’interroge, la famille qui espère et la communauté qui se mobilise. Ce livre part de ce constat et explore les nombreuses façons dont les gens trouvent du réconfort, du sens et de la force lorsque la médecine seule ne suffit pas.
Au fil des chapitres, nous avons exploré comment des pratiques complémentaires (pleine conscience, yoga, art, toucher et réflexion) peuvent rétablir l’équilibre et la dignité. Nous avons rencontré des aidants qui soutiennent toute leur famille et des patients qui, malgré la douleur et l’incertitude, continuent à mener une vie créative, pleine de sens et de courage.
Le message est simple mais profond : le bien-être n’est pas un luxe ou une réflexion après coup. Il fait partie intégrante du traitement lui-même. Chaque respiration calme, chaque rire partagé, chaque moment de compréhension entre un patient et un soignant est un acte de guérison.
« Well-Being in Rare Diseases est un guide stimulant qui met en lumière des solutions intégratives qui élèvent, inspirent et améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares. »
Professeur Daniel Scherman (Directeur de la Fondation Maladies Rares, Paris, France)
Dr Julia Gleize est directrice médicale à la Clinique Intégrative des Cas Complexes, Institut Rafaël Santé Intégrative, Paris. Elle travaille à la croisée de la médecine, de la technologie et de l’art afin de révolutionner notre expérience de la santé et du bien-être. Grâce à une médecine véritablement intégrée, le Dr Gleize s’inspire à la fois des traditions anciennes et des avancées les plus récentes, en plaçant toujours la joie au cœur de sa démarche.
Dr Levine, président de la Fondation Ipsen, a trois décennies d’expérience dans le secteur de la santé, principalement à la Mayo Clinic. Depuis les six dernières années, il est président de la Fondation Ipsen, une fondation scientifique internationale axée sur l’innovation biotechnologique dans le domaine des maladies rares. Médecin et scientifique, James a publié plus de 200 articles, dont six dans Science et Nature, ainsi que des articles dans des revues telles que The New England Journal of Medicine, The Lancet et JAMA. Il a écrit quatre livres publiés en 19 langues dans 37 pays.
