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Webinaire : Le coût psychologique des maladies rares

Ce webinaire gratuit sera diffusé le 23 septembre à  18h (en anglais) et sera disponible gratuitement 48 heures plus tard sur demande ou en podcast.

Il est bien établi que la santé mentale va de pair avec la santé physique. Vivre avec une maladie chronique induit une pression émotionnelle quotidienne pour les patients et leurs soignants. Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, la situation est exacerbée par des défis uniques, notamment un délai plus long avant le diagnostic ; des erreurs de diagnostic fréquentes; peu ou pas de traitements disponibles ; et souvent des soins complexes. Cette plus grande charge mentale, accompagnée des défis physiques qui accompagnent une maladie rare, a de profondes implications psychologiques. En outre, il existe des problèmes de bien-être insolubles autour des tests génétiques qui doivent être résolus, de concert avec l’accès à des thérapies génétiques prometteuses. Comment ces réalités peuvent-elles être discutées avec compassion et sensibilité, et comment pourraient-elles influer sur la façon dont les patients perçoivent leur état de santé ? Dans ce webinaire, nous examinons ces questions et expliquons comment les médecins et la communauté médicale peuvent mieux soutenir les personnes vivant avec une maladie rare ainsi que leurs soignants.

Pour s’inscrire

Avec :

Kathleen Bogart, Ph.D. (Oregon State University, Corvallis, Oregon)

Debra Regier, M.D., Ph.D. (Children’s National Hospital, Washington, DC)

Amy Hunter, Ph.D. (Genetic Alliance UK, London, UK)

Kym Winter (Rareminds, St. Albans, UK)

Sean Sanders, Ph.D. (Science/AAAS, Washington, DC)

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