Améliorer la visibilité des patients vivant avec une maladie rare

Ce programme complet axé sur les patients vivant avec une maladie rare est mené en collaboration avec Eurordis, l’alliance européenne à but non lucratif de 984 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays.

Communication de la campagne de la Journée des maladies rares

La Journée des maladies rares est la manifestation coordonnée à l’échelle mondiale sur les maladies rares. Cette journée a été initiée en 2008 et dirigée par EURORDIS ainsi que 62 associations de patients de l’alliance nationale qui œuvrent pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès aux thérapies pour les patients. Au cours des 13 dernières années, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares multi-maladies, multiculturelle et multilingue – mais unie dans ses objectifs. La Fondation Ipsen lancera un fonds d’un montant de 12 000 € chaque année pendant trois ans, pour aider à financer les partenaires de l’alliance nationale de la Journée des maladies rares pour la mise en œuvre de la campagne pour cette manifestation dans leurs pays/régions. La priorité serait accordée aux nouveaux partenaires de l’alliance nationale et moins matures pour aider à rendre possible une gamme d’initiatives qui, nous le savons, réussissent à sensibiliser.

 

Boîte à outils pour les écoles

Sensibiliser les jeunes aux maladies rares est essentiel puisqu’elles ont un impact disproportionné sur les enfants et sont souvent mal comprises par les patients, les pairs et les éducateurs. EURORDIS a l’intention de diriger le développement d’un programme scolaire et d’une boîte à outils qui aident à sensibiliser les écoles aux maladies rares et encouragent le remue-méninges parmi les élèves sur les façons dont leur école peut être plus inclusive et adaptée. Ce programme serait basé sur un cours d’art visuel, car il est lié au thème de la Journée des maladies rares « Partagez vos couleurs » et offre aux étudiants la possibilité de partager leur travail, à la fois au sein de leurs écoles et via le site Web de la Journée des maladies rares et les réseaux sociaux.

 

Renforcement de l’écosystème pour les données sur la santé des patients atteints de maladies rares

Ce programme vise à renforcer des canaux de communication bidirectionnels entre les patient.e.s et les nombreux acteur.trice.s qui façonnent l’écosystème des données de santé. À mesure que ces acteurs comprennent mieux les perspectives et les besoins uniques des patient.e.s, et que ils.elles gagnent en confiance et comprennent comment leurs données de santé sont utilisées, nous pouvons contribuer à faciliter un changement radical dans la participation des patient.e.s atteints de maladies rares et leur engagement dans la conception de la recherche.

Sur une période de 3 ans, à compter de 2022, EURORDIS vise à :

– Capturez systématiquement les points de vue des patient.e.s sur le thème du partage, de l’utilisation et de la réutilisation des données de santé

– Analyser et tirer parti de ces perspectives pour éclairer sur l’utilisation des données de santé en ce qui concerne les patients atteints de maladies rares, d’abord aux niveaux national et européen, puis au niveau international

– Renforcer la compréhension, la capacité et l’engagement des organisations de patient.e.s atteints de maladies rares pour naviguer dans les structures et les réseaux de gouvernance des données.