Accélérer la dissémination des connaissances sur les maladies rares

Ce programme vise à développer la base de connaissances d’Orphanet sur l’écosystème des maladies rares et à produire le bulletin d’information de la communauté des maladies rares, OrphaNews International

 

Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant les connaissances sur les maladies rares afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des patients atteints de maladies rares.

 

 

• Développer et améliorer la base de connaissances et la capacité d’analyse d’Orphanet sur l’écosystème des maladies rares. OrphaNews offre une vitrine pour les activités et les publications des réseaux européens de référence sur les maladies rares, des réseaux d’expertise désignés par la Commission européenne visant à promouvoir les soins de santé et la recherche, et à ce titre encourage la coopération et l’échange d’informations. En fin de compte, le bulletin aide à soutenir les progrès sur la promotion de la santé et la prévention des maladies non transmissibles en Europe pour atteindre l’objectif 3.4 de développement durable des Nations Unies et les neuf cibles volontaires mondiales de l’ONU/OMS, en donnant accès à l’information à toutes les parties prenantes sur l’écosystème de la R&D.

 

• Produire un bulletin d’information bimensuel pour les communautés impliquées dans les maladies rares, et qui présentent les derniers développements dans l’écosystème des maladies rares.