Fondation Ipsen

Book Lab

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Avec un focus sur les maladies rares, l’inclusion et le handicap, le BookLab de la Fondation Ipsen rend la science accessible à tous et à toutes. Nos publications sont réalisées en collaboration avec des scientifiques, des artistes et des auteures ou auteurs. Elles sont diffusées gratuitement dans de nombreux pays et dans différentes langues.

Living with a Rare Disease Worldwide

By Collective

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Âge : Tout âge
Pagination : 180 pages
Format : 297 x 210 mm
Façonnage : Broché
Couverture : Souple
Langue : Anglais
Publication : Avril 2022
Gratuit
ISBN : 978-2-493373-75-5 (POD) 978-2-493373-74-8 (pdf)

 

Ce livre a été réalisé en partenariat avec la National Press Foundation, qui a sélectionné et formé 20 journalistes internationaux de tous les continents. Ces journalistes ont participé à 2 jours de formation sur les maladies rares (diagnostic, traitement, thérapie) afin de mieux faire connaître ce sujet au grand public. Ils ont produit un ou plusieurs articles (presse écrite, vidéo ou podcast), publiés dans leurs journaux respectifs. Tout ce travail sensibilise sur la façon dont les patients, partout dans le monde, vivent avec une maladie rare. Au fil de ces pages, on se rend compte que la pauvreté ne permet pas aux patients d’accéder aux soins les plus primaires et que les croyances conduisent parfois à l’exclusion et à la stigmatisation des patients.

 

A télécharger uniquement (en anglais).

 

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