Living with a Rare Disease Worldwide. Volume 1

Ce livre a été réalisé en partenariat avec la National Press Foundation, qui a sélectionné et formé 20 journalistes internationaux de tous les continents. Ces journalistes ont participé à 2 jours de formation sur les maladies rares (diagnostic, traitement, thérapie) afin de mieux faire connaître ce sujet au grand public. Ils ont produit un ou plusieurs articles (presse écrite, vidéo ou podcast), publiés dans leurs journaux respectifs.

Tout ce travail sensibilise sur la façon dont les patients, partout dans le monde, vivent avec une maladie rare. Au fil de ces pages, on se rend compte que la pauvreté ne permet pas aux patients d’accéder aux soins les plus primaires et que les croyances conduisent parfois à l’exclusion et à la stigmatisation des patients.

À propos de la National Press Foundation

La National Press Foundation est une organisation à but non lucratif de type 501(c)(3) dont la mission est de « rendre les bons journalistes encore meilleurs ». Nous formons les journalistes aux enjeux complexes de l’actualité et leur apprenons à utiliser les outils et techniques de reportage les plus récents. La fondation récompense et encourage l’excellence journalistique par le biais de ses prix et bourses.

Depuis 1976, la fondation a offert des opportunités de développement professionnel en présentiel à des milliers de rédacteurs en chef, de producteurs et de reporters, les aidant ainsi à mieux comprendre et expliquer les effets des politiques publiques sur les lecteurs et les téléspectateurs. Tous les programmes de la NPF sont gratuits et ouverts au public.

La National Press Foundation est financée par des organisations journalistiques, des fondations, des entreprises et des bienfaiteurs individuels. Nous remercions chaleureusement nos bailleurs de fonds, dont la liste figure ici.

Avant l’apparition du nouveau coronavirus, les programmes de la NPF se déroulaient dans la capitale fédérale, à travers les États-Unis et à l’étranger. Pendant la pandémie mondiale, nous proposons des formations entièrement virtuelles et continuons à réunir des journalistes et des experts de premier plan pour débattre de questions importantes allant de la santé et de l’économie à la politique et aux mesures publiques. La NPF élabore des supports pédagogiques numériques à partir de ces stages et séances d’information, qui sont publiés sur notre site web, permettant ainsi aux journalistes du monde entier d’accéder à la meilleure expertise et d’améliorer leurs reportages.

Les journalistes sont actuellement sous le feu des critiques, surchargés de travail, sous-payés et trop souvent menacés de violences. Le paysage médiatique ne cesse de se détériorer, marqué par des vagues de licenciements, des fermetures de rédactions, la méfiance et la désinformation. Dans ce contexte sombre, la mission de la National Press Foundation — aider les bons journalistes à s’améliorer — est plus nécessaire que jamais.

Site internet : www.nationalpress.org

À propos de la collaboration

La National Press Foundation et la Fondation Ipsen prévoient de sélectionner et de former une délégation de journalistes de renommée mondiale spécialisés dans les maladies rares. L’objectif de cette rencontre est de mettre en relation des journalistes scientifiques de premier plan avec des patients, des scientifiques, des soignants et des associations de patients.

La National Press Foundation et la Fondation Ipsen sélectionneront un groupe de journalistes internationaux pour participer à un programme de formation de quatre jours, afin de leur offrir l’opportunité d’échanger avec des experts scientifiques et d’apprendre à mieux communiquer au grand public les informations relatives aux maladies rares (détection, diagnostic, biologie moléculaire, symptômes, etc.). Cette rencontre permettra de dévoiler des informations scientifiques récemment publiées et de faciliter les échanges entre journalistes, scientifiques et patients.

Évaluer ce livre