Âge : tout âge
Pagination : 28 pages
Format : 210 x 148 mm
Langue : Français
Publication : Septembre 2026
Gratuit
« Être différent, ce n’est pas être moins. »
Dans ce récit intime et lumineux, Blandine partage son chemin avec le syndrome de White‑Sutton, une maladie génétique rare découverte tardivement. Elle raconte l’incompréhension, la douleur, mais aussi la force née de l’acceptation.
Une voix pour ceux qui n’en ont pas, un message d’espoir pour toutes les personnes vivant avec une différence.
Un témoignage sincère qui rappelle que la différence peut
devenir une force.
Identifié par le professeur Sutton et le docteur White, en 2016, le syndrome de White-Sutton est une maladie génétique rare liée à une mutation du gène POGZ. Elle affecte principalement le développement neurologique. Les personnes atteintes présentent souvent un retard intellectuel, des troubles du langage, ainsi que des difficultés d’apprentissage. Des caractéristiques physiques particulières et des troubles du comportement, comme l’autisme ou l’anxiété, peuvent également apparaître. Le diagnostic repose sur des analyses génétiques. Il n’existe pas de traitement à ce jour mais une prise en charge adaptée, incluant thérapies éducatives et suivi médical, permet d’améliorer la qualité de vie des patients et de favoriser leur autonomie au quotidien.
L’association White Sutton France, créée en 2019, a pour objectif de faire connaître cette maladie génétique rare auprès du grand public et des professionnels de santé, de soutenir les patients et leurs proches, et de favoriser les échanges entre familles. L’association propose des informations, organise des rencontres et participe à la recherche scientifique. Elle joue également un rôle important dans l’accompagnement des démarches administratives et médicales. Grâce à son engagement, elle contribue à rompre l’isolement des familles et à améliorer la prise en charge des personnes concernées au quotidien.
Site internet : www.white-sutton-france.fr
