Alternate Funding Mechanisms in Rare Disease
From Innovation to Impact
Chaque maladie rare commence par un patient et une question : pourquoi n’existe-t-il pas de traitement ?
Trop souvent, la réponse n’est pas scientifique, mais financière. La science existe. La volonté existe. Mais les moyens de financement font défaut.
Depuis des décennies, la recherche sur les maladies rares est prise entre deux mondes : les subventions publiques, trop courtes pour soutenir la recherche, et les investissements privés, qui voient trop peu de potentiel commercial pour s’engager. Des milliers d’idées prometteuses ne quittent jamais le laboratoire, non pas parce qu’elles ont échoué, mais parce que le système de financement a échoué. Ce livre a été écrit pour changer cela. Partout dans le monde, des bailleurs de fonds, des associations de patients et des scientifiques expérimentent des approches audacieuses et hybrides qui allient la discipline financière à l’objectif médical. La philanthropie entrepreneuriale, les partenariats public-privé, les obligations à impact social et les consortiums collaboratifs ne sont pas des curiosités financières, mais des stratégies de survie pour l’innovation dans le domaine des maladies rares.
L’objectif de Alternate Funding Mechanisms in Rare Disease est simple : rendre ces approches compréhensibles, utilisables et applicables. Que vous dirigiez une fondation, gériez un programme de recherche ou que vous vous intéressiez simplement de près à une personne atteinte d’une maladie rare, cet ouvrage vous montre comment transformer la créativité financière en impact mesurable. Il ne s’agit pas d’un texte académique, mais d’un manuel destiné aux personnes qui en ont assez d’entendre « il n’y a pas de financement » et qui sont prêtes à se demander « et si nous créions notre propre financement ? ».
À propos de l’auteur
Dr Levine, président de la Fondation Ipsen, a trois décennies d’expérience dans le secteur de la santé, principalement à la Mayo Clinic. Depuis les six dernières années, il est président de la Fondation Ipsen, une fondation scientifique internationale axée sur l’innovation biotechnologique dans le domaine des maladies rares. Médecin et scientifique, James a publié plus de 200 articles, dont six dans Science et Nature, ainsi que des articles dans des revues telles que The New England Journal of Medicine, The Lancet et JAMA. Il a écrit quatre livres publiés en 19 langues dans 37 pays.
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