Maladies Rares
Rare mais pas Seul.e
Mission
Améliorer le diagnostic des maladies rares
7000 maladies rares affectent plus de 300 millions de personnes. 75% des patients sont des enfants. 1 patient sur 2 ne dispose pas d’un diagnostic fiable. Un quart des personnes attendent 4 ans pour obtenir un diagnostic.
Ce programme, qui réunit des partenaires internationaux, a pour vocation d’améliorer ce terrible constat.
Les
patients
D'abord
Plateforme digitale
Venez & découvrez
L’équipe de la Fondation Ipsen vous propose des contenus variés (webinaires, vidéos, podcasts, formations) afin d’en savoir plus sur les maladies rares, de découvrir des recherches scientifiques, explorer l’histoire des sciences ou de vous immerger dans des histoires de fiction passionnantes avec vos enfants.
BookLab
Des livres gratuits pour tou.te.s
Le département d’édition de la Fondation Ipsen vous propose des ouvrages, souvent gratuits et au format digital pour tous les âges, dans le but de vous apporter connaissances ou des conseils sur les maladies rares, la santé ou le handicap.
Nos actualités
Gaette des Maladies Rares #14
Dans cette nouvelle gazette des maladies rares, des experts mondiaux discutent de l’aspect profondément personnel des maladies rares, afin d’humaniser le parcours thérapeutique des patients.
Pratiques prometteuses pour remédier à la sous-représenta
Ce rapport gratuit comprend des constatations, des conclusions et des recommandations pour remédier aux inégalités Femmes-Hommes dans les sciences et la médecine
Abécédaire des maladies rares
Découvrez le nouveau livre gratuit de la Fondation Ipsen : un abécédaire pour appréhender toute la diversité et la variabilité des maladies rares.