Mettre en lumière les connaissances sur les
maladies rares pour accélérer leur diagnostic

Dans la continuité de « Je suis autiste… et alors ? », publié en 2024, « Il est autiste… et alors ? » constitue un nouvel outil de sensibilisation, porté cette fois par le regard d’un éducateur spécialisé, Alexis Leclaire, engagé de longue date au sein du GEMA06.

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Construire une communauté mondiale autour des maladies rares.

Depuis quand les humains font-ils du sport ? D’ailleurs, qu’entend-on par là ? Le mot, qui vient du verbe desporter signifiant « s’ébattre », date des XIIe-XIIIe siècles. Il englobe tous les passe-temps, l’équitation comme des distractions plus paisibles telles la conversation ou la broderie. Il caractérise peu à peu la pratique répétée d’exercices physiques, qu’on maîtrise en s’entraînant tout en se conformant à des règles.

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : L’éthique des maladies rares : concilier les besoins d’une minorité et ceux de la majorité.

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Les humains et l’IA collaborent pour relever les défis liés aux maladies rares : opportunités et écueils.

L’intelligence artificielle aidera-t-elle à guérir des maladies ou mettra-t-elle notre santé en danger ? S’agit-il d’une véritable révolution ou d’une promesse de plus non tenue ? Dans ce livre illustré, l’artiste Chaz Hutton et l’expert Hugues Berry démêlent le vrai du faux pour expliquer ce qu’est réellement l’IA en santé, ce qu’elle peut (et ne peut pas) faire, et pourquoi elle nous concerne tous.

Un livre à colorier inspiré de la collection « Les Enfants de la Génétique », pour sensibiliser les tout-petits à la diversité et à l’inclusion dès 3 ans.

Une famille sur dix dans le monde vit avec une maladie rare, chronique et complexe incurable, et beaucoup d’autres ne sont pas diagnostiquées. Notre communauté est mondiale et touche tous les coins reculés de tous les pays de la planète.