Journée Internationale des Maladies Rares: Découvrez notre Abécédaire !
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maladies rares pour accélérer leur diagnostic
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Notre mission
La Fondation Ipsen, sous l’égide de la Fondation de France, s’engage à améliorer la détection et la prise en charge des maladies rares, à encourager l’innovation et à promouvoir des initiatives sociales et éducatives. Nous aspirons à un avenir où chaque patient atteint d’une maladie rare bénéficie d’un diagnostic rapide, de respect et de soutien.
Les dernières parutions
The Rare Disease Gazette #25
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Des percées brillantes : Des histoires vraies pour vaincre les maladies rares
Le TDAH
Evie est créative, curieuse et intelligente. Alors pourquoi a-t-elle du mal à se concentrer sur ses devoirs, à rester organisée, et même, à finir de mettre la table ? Evie souffre de TDAH, un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
Promouvoir l’inclusion
Alliant recherches rigoureuses et expériences vécues, ce guide propose des stratégies concrètes et fondées sur des données probantes pour transformer les cultures organisationnelles, éliminer les obstacles et encourager l’inclusion.
Abécédaire des maladies rares. Volume 2
26 lettres, 26 définitions, 26 illustrations : cet abécédaire est une invitation à l’ouverture et à la reconnaissance des maladies rares dans notre société. En mettant des mots et des images sur ces pathologies, nous contribuons à briser l’isolement des patients et à renforcer la prise de conscience collective.
Oliver, le petit raton laveur
Chaque matin, Oliver, le petit raton laveur, brave les moqueries face aux mouvements maladroits de son papa, atteint d’une maladie rare…
Venture Philanthropy
Cet ouvrage est une traduction du rapport des NAS sur la venture philantropy. Un ouvrage incontournable pour repenser la recherche médicale et offrir un avenir plein d’espoir à des millions de personnes.
La Dépression. Savoir quand demander de l’aide
Cet ouvrage est adapté du guide Older Adults and Depression. Knowing When to Get Help, du National Institute of Aging at NIH.
Les informations qu’il contient proviennent de la recherche médicale. Elles vous permettront d’en apprendre davantage sur la dépression. Des conseils et des fiches pratiques vous aideront également à la reconnaître pour la traiter.
SoIn pour une Société Inclusive #3
Transmettre, partager, apprendre à voir autrement : c’est en faisant du handicap une ressource éducative que nous pouvons changer les mentalités. Nos différences, loin d’être des obstacles, sont des défis à la créativité collective.
Médias
Découvrez-en plus sur les maladies rares grâce à nos podcasts, webinaires et ressources éducatives :
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