Mettre en lumière les connaissances sur les
maladies rares pour accélérer leur diagnostic

Jack adore les super-héros. Mais lorsqu’il apprend qu’il est atteint du syndrome d’aneuploïdie en mosaïque, ou SAM, il se pose beaucoup de questions sur ce qui se passe à l’intérieur de son corps.

7e art, art-thérapie… SoIn #6 souligne combien l’art peut-être un exutoire, une thérapie pour exorciser, sublimer ou transcender, le handicap, d’où la venue de la « Minute Art » dans la revue…

Little issue est un magazine pour enfants gratuit distribué dans les écoles. Découvrez des activités scientifiques et ludiques sur les maladies rares.

Dans cet ouvrage, publié en édition spéciale, est regroupé l’ensemble des conversations, reproduites dans The Rare Disease Gazette, issues des webinaires tenus en 2025

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Construire une communauté mondiale autour des maladies rares.

Depuis quand les humains font-ils du sport ? D’ailleurs, qu’entend-on par là ? Le mot, qui vient du verbe desporter signifiant « s’ébattre », date des XIIe-XIIIe siècles. Il englobe tous les passe-temps, l’équitation comme des distractions plus paisibles telles la conversation ou la broderie. Il caractérise peu à peu la pratique répétée d’exercices physiques, qu’on maîtrise en s’entraînant tout en se conformant à des règles.

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : L’éthique des maladies rares : concilier les besoins d’une minorité et ceux de la majorité.

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Les humains et l’IA collaborent pour relever les défis liés aux maladies rares : opportunités et écueils.