À l’occasion du webinaire « Redefining Connection », organisé en partenariat avec la revue Science, Yamina Hsaini, créatrice de contenus et porte-parole des patients vivant avec des maladies rares, revient sur son parcours et son engagement pour sensibiliser le public et donner une voix aux jeunes personnes touchées par ces pathologies:
Donner une voix à l’invisible
Je m’appelle Yamina Hsaini, je suis créatrice de contenus française sous le pseudo «Yamina’s Life» et je vis avec des maladies rares. Depuis plusieurs années je partage mon quotidien et mon parcours sur les réseaux sociaux pour sensibiliser aux maladies rares et donner une voix à l’invisible. En mai 2025 j’ai eu l’immense opportunité d’être invitée à Washington pour participer à un webinaire organisé par la Fondation Ipsen et la revue Science, intitulé “Redefining Connection: How young people are shaping the future of the rare disease community through technology and innovation”. Ce webinaire mettait en lumière le rôle des jeunes dans l’avenir de la communauté des maladies rares et la manière dont la technologie et l’innovation transforment nos façons de nous connecter et de nous soutenir.
Tournage au National Press Club de Washington
J’ai voyagé seule depuis Paris et parmi les participants du webinaire j’étais la seule Française et la seule pour qui l’anglais n’était pas la langue maternelle. J’avais donc un peu peur que ça ne se passe pas très bien, mais au final la journaliste et les autres intervenants ont su me mettre en confiance et je me suis rapidement sentie à l’aise !
Le webinaire se déroulait au National Press Club de Washington situé dans le célèbre National Press Building, un lieu emblématique et chargé d’histoire. Le privilège d’entrer dans cet endroit m’a donc semblé totalement surréaliste ! Une fois arrivée dans le studio d’enregistrement j’ai été très bien accueillie. J’ai rencontré les autres intervenants et on nous a présenté les coulisses de l’émission : le studio, différentes salles dont la salle de contrôle… C’était la première fois que je me retrouvais dans un tel climat et c’était une expérience vraiment intéressante !
Puis est arrivé le moment de prendre place sur le plateau de tournage. On m’a installée et préparé tout ce qu’il fallait : oreillettes, micro, mes notes en face de moi…L’enregistrement a ensuite commencé : même si ce n’était pas du direct, l’émission allait être diffusée comme telle, ce qui rendait l’expérience encore plus intense. J’avais peur de me tromper mais finalement je pense m’être bien débrouillée ! La journaliste nous a fait nous présenter et a posé des questions à tour de rôle. J’ai pu aborder plusieurs aspects de mon parcours : l’impact de ma sensibilisation sur les réseaux sociaux, les côtés positifs et négatifs, l’importance de parler des maladies rares, ma reconnaissance en tant que lauréate 2025 au Black Pearl Awards de Eurordis…
“Participer à cette expérience m’a donné la certitude que nos voix comptent.”
Je suis sortie de ce webinaire fière et heureuse d’avoir pu porter la voix des patients dans un cadre aussi prestigieux et à une échelle internationale alors que j’avais l’habitude de témoigner seule face caméra dans ma chambre. Ça restera une expérience inoubliable ! Elle m’a donné encore plus de force et de détermination pour continuer à sensibiliser.
Je remercie sincèrement t la Fondation Ipsen pour leur confiance, pour l’importance qu’ils accordent à la parole des patients et pour l’organisation de webinaires aussi inspirants. Participer à cette expérience m’a donné la certitude que nos voix comptent.
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Vlog: Yamina’s Life participe à notre webinaire
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