À l’ère de la connexion numérique, les jeunes construisent des communautés dynamiques et solidaires autour des maladies rares, d’une manière que les générations précédentes pourraient ne pas immédiatement reconnaître. En utilisant la technologie, les réseaux sociaux et des approches innovantes, ils créent des espaces pour partager expériences, ressources, avancées scientifiques et actions de plaidoyer, franchissant ainsi les barrières géographiques et générationnelles.
Ces nouvelles formes de communauté ne fournissent pas seulement un soutien émotionnel, elles stimulent également la recherche, la sensibilisation, le financement et les changements de politique dans le domaine des maladies rares.
Ce panel explorera comment les jeunes utilisent la technologie, les plateformes numériques et de nouvelles méthodologies pour redéfinir ce que signifie se connecter, soutenir, faire progresser la recherche et plaider pour la communauté des maladies rares.
Lors de ce webinaire, vous pourrez :
- Découvrir comment les approches innovantes façonnent l’avenir des soins et du plaidoyer pour les maladies rares
- Explorer l’évolution des communautés de soins et de recherche
- Rencontrer des acteurs du changement dans le domaine des maladies rares qui rendent leurs communautés plus inclusives, collaboratives et tournées vers l’avenir
Intervenants :
- Shandra Trantham, Défenseuse des maladies rares, Gainesville, FL
Shandra Trantham est une jeune adulte militante pour les maladies rares et le handicap, atteinte d’ataxie de Friedreich (FA). Récemment diplômée de l’Université de Floride avec un doctorat portant sur le développement d’un traitement par thérapie génique pour un trouble neurologique ultra-rare, Shandra est passionnée par l’amélioration de la vie des personnes handicapées, que ce soit par la recherche scientifique ou le plaidoyer. - Pablo Ramirez Uribe, Défenseur des maladies rares, Bethesda, MD
Né en Colombie et atteint du syndrome polyglandulaire auto-immun de type 1, Pablo Ramirez Uribe plaide depuis toujours pour les personnes atteintes de maladies rares. Il écrit pour les journaux colombiens El Tiempo et El Espectador, anime la chaîne YouTube en espagnol Pablo El Raro, et a utilisé à plusieurs reprises les réseaux sociaux pour faire du Rare Disease Day le sujet le plus tendance en Colombie. Reconnu comme l’un des 20 leaders colombiens de 2018, il poursuit aujourd’hui son engagement à travers des initiatives comme le Youth Leadership Programme de Rare Disease International. - Yamina Hsaini, Yamina’s Life, Paris, France
Yamina Hsaini, connue sous le nom de “Yamina’s Life”, est une militante française pour les maladies rares. Diagnostiquée avec plusieurs maladies chroniques, dont la gastroparésie, elle a commencé à partager son expérience sur les réseaux sociaux dès l’adolescence pour lutter contre la stigmatisation, promouvoir de meilleurs soins et sensibiliser le public. À travers son contenu, elle contribue à façonner la communauté des maladies rares par son authenticité et son engagement. Récemment, elle a reçu le Black Pearl Award de EURORDIS pour son engagement exceptionnel. - Richard Horgan, Cure Rare Disease, Woodbridge, CT
Richard Horgan est fondateur et directeur général de Cure Rare Disease (CRD), une organisation biotechnologique à but non lucratif spécialisée dans le développement de médicaments génétiques pour des maladies neuromusculaires rares et ultra-rares. Sa mission est profondément personnelle : sauver son frère cadet, Terry, atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Terry est décédé en 2022, mais son héritage continue de guider les actions de CRD. - Erika Gebel Berg, Ph.D., Science/AAAS, Washington, DC
Erika Gebel Berg, Ph.D., est directrice et rédactrice principale du groupe Science Custom Publishing. Titulaire d’un doctorat en biophysique de l’Université Johns Hopkins, elle a travaillé comme journaliste scientifique et rédactrice médicale, avant de diriger le studio de contenu personnalisé C&EN BrandLab à l’American Chemical Society.