Maladies rare : Evaluation des besoins

Une évaluation internationale des besoins dans le domaine des maladies rares sera réalisée en 2021. Elle s’effectuera en collaboration avec des groupes de patients, des instituts de recherche, des agences gouvernementales et des centres de soins ou hôpitaux.

Le but de ce projet est de décrire le contexte international de la détection et du niveau d’information sur les maladies rares. Cela permettra d’identifier les forces, les faiblesses ainsi que les opportunités afin d’accélérer le diagnostic de ces maladies. Le rapport final sera disponible gratuitement et sera envoyé en priorité aux patients, professionnels de santé, centres de soins, groupes de patients, etc.