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The Rare Disease Gazette #27

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Redéfinir le lien : comment les jeunes façonnent l’avenir de la communauté des maladies rares grâce à la technologie et à l’innovation

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The Rare Disease Gazette #28

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Relier les silos : comment les scientifiques qui étudient les maladies rares créent des communautés interdisciplinaires pour faire progresser la recherche et l'innovation.

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Uncovering Rare Disease. Volume 4

Dans cet ouvrage, publié en édition spéciale, est regroupé l’ensemble des conversations, reproduites dans The Rare Disease Gazette, issues des webinaires tenus en 2024.

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The Rare Disease Gazette #25

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Les victoires sur le lieu de travail : Trouver une carrière épanouissante et vaincre la stigmatisation dans le domaine des maladies rares.

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The Rare Disease Gazette #26

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Des percées brillantes : Des histoires vraies pour vaincre les maladies rares

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Promouvoir l’inclusion

Alliant recherches rigoureuses et expériences vécues, ce guide propose des stratégies concrètes et fondées sur des données probantes pour transformer les cultures organisationnelles, éliminer les obstacles et encourager l’inclusion.

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Abécédaire des maladies rares. Volume 2

26 lettres, 26 définitions, 26 illustrations : cet abécédaire est une invitation à l’ouverture et à la reconnaissance des maladies rares dans notre société. En mettant des mots et des images sur ces pathologies, nous contribuons à briser l’isolement des patients et à renforcer la prise de conscience collective.

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Venture Philanthropy

Cet ouvrage est une traduction du rapport des NAS sur la venture philantropy. Un ouvrage incontournable pour repenser la recherche médicale et offrir un avenir plein d’espoir à des millions de personnes.

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The Rare Disease Gazette #24

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Les clés du succès : Déverrouiller l'accès aux soins de santé pour les maladies rares.

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The Rare Disease Gazette #23

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Se démarquer dans la tempête : le rôle des aidants dans les maladies rares.

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The Rare Disease Gazette #22

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur la défense des droits dans le domaine des maladies rares : Favoriser les progrès technologiques.

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Living with a Rare Disease Worldwide. Volume 3

Ce livre a été réalisé avec la National Press Foundation et compile des articles sur la vie de patients atteints d'une maladie rare.

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