Livres

Afin de mieux faire connaître les maladies rares dès le plus jeune âge, le projet Rare Library vise à rendre accessibles, dans plusieurs langues, des ouvrages illustrés conçus spécialement pour les enfants. Cette initiative collaborative s’appuie sur un réseau d’associations nationales de patients pour adapter les livres à…

« Je m’appelle Maxime Vindrier, j’ai 26 ans, et je suis autiste. J’ai plein de passions dont je pourrais vous parler pendant des heures, mais on verra ça plus tard. Ce qui m’énerve vraiment, ce sont les clichés qu’on entend encore trop souvent. Franchement, j’ai souvent envie…

Découvrez le deuxième volume de L’Abécédaire des Maladies Rares À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous sommes heureux d’annoncer la publication du deuxième volume de L’Abécédaire des Maladies Rares. Développé en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté (PEMR-BFC), cet ouvrage sensibilise à la…

Découvrez des récits puissants dans notre nouvelle collection d’articles : Rare Disease Worldwide Volume 3

C’était un privilège de rencontrer les écrivains et aidants inspirants qui ont partagé leurs histoires puissantes de résilience et d’amour lors de cet événement de lancement du livre.