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Un manga 100 % inclusif “La vie c’est le mouvement” – Christopher Bourgeois, non-voyant, joueur de cécifoot Un autre regard est un manga qui retrace la vie de Christopher, ses défis et ses victoires, tout en plongeant le lecteur dans l’univers du cécifoot, un sport collectif pratiqué par des athlètes…

« Le marathon, c’est un combat comme ma vie, c’est montrer que j’existe. »— Claude Revert La Fondation Ipsen est fière de présenter le documentaire « Claude Revert : Être debout », un film qui retrace le parcours exceptionnel d’un…

À l’occasion du webinaire « Redefining Connection », organisé en partenariat avec la revue Science, Yamina Hsaini, créatrice de contenus et porte-parole des patients vivant avec des maladies rares, revient sur son parcours et son engagement pour sensibiliser le public et donner une voix aux jeunes personnes touchées par…

Un documentaire pour sensibiliser au Syndrome d’aneuploïdie en mosaïque Pour sensibiliser aux maladies rares et soutenir les familles confrontées aux nombreux obstacles liés à des pathologies complexes et peu connues, Fondation Ipsen Studio présente son nouveau documentaire « More than Rare : Le parcours de George ». Ce court-métrage retrace l’histoire vraie…

Sensibiliser les plus jeunes grâce à des livres illustrés Afin de mieux faire connaître les maladies rares dès le plus jeune âge, le projet Rare Library vise à rendre accessibles, dans plusieurs langues, des ouvrages illustrés conçus spécialement pour les enfants. Cette initiative collaborative s’appuie sur un réseau d’associations nationales…

Lors de la 77e Assemblée mondiale de la santé (AMS) à Genève, la Fondation Ipsen s’est trouvée au cœur de deux moments décisifs pour la communauté mondiale des maladies rares : la première rencontre en présentiel du Programme de Leadership des Jeunes (Youth Leadership Programme – YLP) et…

« Je m’appelle Maxime Vindrier, j’ai 26 ans, et je suis autiste. J’ai plein de passions dont je pourrais vous parler pendant des heures, mais on verra ça plus tard. Ce qui m’énerve vraiment, ce sont les clichés qu’on entend encore trop souvent. Franchement, j’ai souvent envie…

Journée Internationale des Droits des Femmes : Découvrez l’Histoire de Rosalind Franklin À l’occasion de la Journée internationale des droits des femmes, nous sommes ravis de vous présenter  notre podcast Rosalind Franklin, Quelle(s) Histoire(s) ! Issu de notre série « La science, Quelle(s) histoire) », cet épisode retrace…

Découvrez le deuxième volume de L’Abécédaire des Maladies Rares À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous sommes heureux d’annoncer la publication du deuxième volume de L’Abécédaire des Maladies Rares. Développé en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté (PEMR-BFC), cet ouvrage sensibilise à la…

Découvrez des récits puissants dans notre nouvelle collection d’articles : Rare Disease Worldwide Volume 3

Notre président, le Dr James Levine, a partagé ses idées sur les mécanismes de financement innovants pour les maladies rares lors du World Orphan Drug Congress Europe.

C’était un privilège de rencontrer les écrivains et aidants inspirants qui ont partagé leurs histoires puissantes de résilience et d’amour lors de cet événement de lancement du livre.