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Hors Collection
Marque : Fondation Ipsen BookLab
Public cible : Grand public
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Pagination: 28 pages
Size: 210 x 148 mm
Binding: Piqué à cheval
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Language: Français
Publication: February 2026
ISBN: 978-2-38427-350-8
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, la filière AnDDI-Rares donne vie aux mots des personnes concernées. Cet ouvrage collectif rassemble des phrases et des émotions illustrant le parcours de vie avec une maladie rare.
Accessible en format numérique et papier, il célèbre la résilience, les histoires et la voix de chacun, pour sensibiliser et partager ces vécus uniques.
À propos de la Filière AnDDI-Rares
La filière de santé AnDDI-Rares (Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle rares) a pour mission d’améliorer le parcours de vie et de soins des personnes concernées. Créée dans le cadre du Plan national maladies rares, elle fédère un réseau national de centres experts, professionnels de santé, chercheurs, acteurs médico-sociaux et associations de patients.
AnDDI-Rares œuvre pour réduire l’errance diagnostique, faciliter l’accès à des soins coordonnés et adaptés, accompagner les transitions aux différents âges de la vie, et renforcer l’information et la formation des familles et des professionnels. La filière soutient aussi la recherche et le partage de bonnes pratiques.
En plaçant les personnes et leurs proches au centre de ses actions, AnDDI-Rares contribue à la reconnaissance des maladies rares du développement, tout en favorisant inclusion, autonomie et qualité de vie.
Site internet : anddi-rares.org
À propos de l’artiste
Collages grands formats, performances, illustration, édition jeunesse… Lucie Albon se joue des techniques et des formats. Son travail, souvent porté par des regards qui nous questionnent, sait ainsi souffler le chaud, le froid, l’émotion et la poésie. Formée aux Beaux-Arts d’Angoulême, puis aux Arts Décoratifs de Strasbourg, lauréate de la Villa Kujoyama, Lucie Albon a publié plus d’une quarantaine d’ouvrages pour la jeunesse chez Glénat, Albin Michel ou Thierry Magnier… Elle a également réalisé de nombreuses fresques murales à très grande échelle (Japon, Allemagne, Espagne, France…). Toujours en quête de nouvelles expériences, elle se lance aujourd’hui dans l’édition avec le label « Pépin ».
Site internet : luciealbon.net
Agent : patricia-lucas.com