Marque : Fondation Ipsen Press
Public cible : Grand public
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Pagination : 192 pages
Format : 297 x 210 mm
Façonnage : Broché
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Langue : Anglais
Publication : Octobre 2026
ISBN : 978-2-38427-398-0 (pdf)
« Les récentes innovations biotechnologiques qui ont marqué l’histoire dans le domaine des maladies rares annoncent l’avènement d’une nouvelle ère porteuse d’espoir.
Les travaux de recherche qui ont abouti, en 2025, à la mise au point d’un traitement de médecine personnalisée efficace pour le petit K.J. Muldoon, menés par des chercheurs de l’Hôpital des enfants de Philadelphie, ont fait la une des journaux du monde entier – et à juste titre.
Rares sont ceux qui contesteraient l’intérêt de faire connaître la capacité de la technologie à produire des traitements spécialisés pour les maladies rares complexes, souvent mortelles, qui touchent plus de 300 millions de personnes à travers le monde. Mais l’expertise nécessaire pour fournir le contexte essentiel à la compréhension de ces avancées biotechnologiques reste hors de portée pour de nombreux journalistes internationaux.
Pour la cinquième fois en 2025, la National Press Foundation a poursuivi sa mission visant à favoriser une meilleure couverture médiatique de la recherche, du plaidoyer et des difficultés quotidiennes liées au fait de vivre avec une maladie rare en organisant le programme de bourses « Rare Diseases Reporting Fellowship » via Zoom, du 17 au 21 novembre 2025. »
Rachel Jones (Directrice des initiatives journalistiques, National Press Foundation, Washington D.C.)
« L’un des grands défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares est que le public ne sait pas grand-chose de leurs luttes, de leurs défis et de la nécessité de faire preuve d’une résilience sans faille dans un monde qui ne les comprend pas. Aux 300 millions de personnes atteintes de maladies rares s’ajoutent des centaines de millions d’aidants qui sacrifient leur temps, leur travail et leur argent au nom de l’amour. En collaboration avec la Fondation nationale de la presse, des journalistes de renommée mondiale mettent en lumière, dans ces écrits, les difficultés des patients atteints de maladies rares et de ceux qui les soignent. Les récits sont instructifs, dramatiques et déchirants. Je remercie les patients atteints de maladies rares et les personnes qui les aiment d’avoir partagé leur histoire avec ces journalistes talentueux. »
James A. Levine (MD, PhD, Professeur, Président de la Fondation Ipsen, Paris)
La National Press Foundation est une organisation à but non lucratif de type 501(c)(3) dont la mission est de « rendre les bons journalistes encore meilleurs ». Nous formons les journalistes aux enjeux complexes de l’actualité et leur apprenons à utiliser les outils et techniques de reportage les plus récents. La fondation récompense et encourage l’excellence journalistique par le biais de ses prix et bourses.
Depuis 1976, la fondation a offert des opportunités de développement professionnel en présentiel à des milliers de rédacteurs en chef, de producteurs et de reporters, les aidant ainsi à mieux comprendre et expliquer les effets des politiques publiques sur les lecteurs et les téléspectateurs. Tous les programmes de la NPF sont gratuits et ouverts au public.
La National Press Foundation est financée par des organisations journalistiques, des fondations, des entreprises et des bienfaiteurs individuels. Nous remercions chaleureusement nos bailleurs de fonds, dont la liste figure ici.
Avant l’apparition du nouveau coronavirus, les programmes de la NPF se déroulaient dans la capitale fédérale, à travers les États-Unis et à l’étranger. Pendant la pandémie mondiale, nous proposons des formations entièrement virtuelles et continuons à réunir des journalistes et des experts de premier plan pour débattre de questions importantes allant de la santé et de l’économie à la politique et aux mesures publiques. La NPF élabore des supports pédagogiques numériques à partir de ces stages et séances d’information, qui sont publiés sur notre site web, permettant ainsi aux journalistes du monde entier d’accéder à la meilleure expertise et d’améliorer leurs reportages.
Les journalistes sont actuellement sous le feu des critiques, surchargés de travail, sous-payés et trop souvent menacés de violences. Le paysage médiatique ne cesse de se détériorer, marqué par des vagues de licenciements, des fermetures de rédactions, la méfiance et la désinformation. Dans ce contexte sombre, la mission de la National Press Foundation — aider les bons journalistes à s’améliorer — est plus nécessaire que jamais.
Site internet : www.nationalpress.org
La National Press Foundation et la Fondation Ipsen prévoient de sélectionner et de former une délégation de journalistes de renommée mondiale spécialisés dans les maladies rares. L’objectif de cette rencontre est de mettre en relation des journalistes scientifiques de premier plan avec des patients, des scientifiques, des soignants et des associations de patients.
La National Press Foundation et la Fondation Ipsen sélectionneront un groupe de journalistes internationaux pour participer à un programme de formation de quatre jours, afin de leur offrir l’opportunité d’échanger avec des experts scientifiques et d’apprendre à mieux communiquer au grand public les informations relatives aux maladies rares (détection, diagnostic, biologie moléculaire, symptômes, etc.). Cette rencontre permettra de dévoiler des informations scientifiques récemment publiées et de faciliter les échanges entre journalistes, scientifiques et patients.
