Ida – Au-delà de la stigmatisation

Ida – Au-delà de la stigmatisation

De l’amour pour son frère à l’engagement pour les personnes vivant avec une maladie rare

Pour Ida, tout commence avec son frère Karlo, atteint de neurofibromatose de type 1 (NF1). Grandir à ses côtés, c’est découvrir très tôt les défis auxquels peuvent être confrontées les personnes vivant avec une maladie rare, mais aussi le poids du regard des autres.
Au fil des années, cette expérience familiale devient le point de départ d’un engagement personnel.
Aujourd’hui, Ida Mirković Knaus, originaire de Croatie, fait partie du programme RDI Youth Leadership, qui réunit de jeunes représentants de la communauté internationale des maladies rares. Son ambition : contribuer à une société où personne ne serait exclu, ignoré ou privé de soins en raison de sa maladie.

Donner une voix à ceux que l’on n’entend pas

« On oublie trop souvent qu’il y a des personnes qui ne sont même pas dans la pièce parce qu’elles ont trop honte d’y entrer. […] Si nous voulons une couverture sanitaire réellement universelle, notre devoir est d’aller chercher ces personnes et de les réintégrer dans le système de soins. »

— Ida, participante au programme RDI Youth Leadership

Au cœur du témoignage d’Ida se trouve une conviction essentielle : certaines personnes restent invisibles, non parce qu’elles n’ont rien à dire, mais parce que la honte, la peur du jugement ou la stigmatisation les empêchent de se faire entendre.
Pour elle, défendre une santé accessible à tous signifie aussi aller à la rencontre de ces personnes, les écouter et leur redonner une place.
Son histoire nous rappelle que la lutte contre les maladies rares ne se joue pas uniquement dans les laboratoires ou les institutions. Elle commence aussi dans les familles, dans les relations humaines et dans notre manière de regarder les autres.

Découvrez son histoire

À travers ce portrait intime, réalisé par la Fondation Ipsen en collaboration avec Rare Diseases International, découvrez comment l’amour d’une sœur pour son frère est devenu une force d’engagement et de changement.
Un film sur les liens familiaux, la dignité et le courage de faire entendre les voix trop souvent oubliées.