💡 À l’ère de la connexion numérique, les jeunes construisent des communautés dynamiques et solidaires autour des maladies rares, de manière que les générations précédentes pourraient ne pas reconnaître immédiatement.
🧑‍💻 En utilisant la technologie, les réseaux sociaux et des approches innovantes, ils créent des espaces pour partager des expériences, des ressources, faire avancer la science et le plaidoyer, dépassant les barrières géographiques et générationnelles. Ces nouvelles formes de communauté offrent non seulement un soutien émotionnel, mais elles stimulent également la recherche, la sensibilisation, le financement et les changements politiques dans le domaine des maladies rares. Ce panel explorera comment les jeunes utilisent la technologie, les plateformes numériques et de nouvelles méthodologies pour redéfinir ce que signifie se connecter, soutenir, rechercher et défendre la cause des maladies rares.
Avec ce webinaire, vous pourrez :
• Découvrir comment des approches innovantes façonnent l’avenir des soins et du plaidoyer pour les maladies rares
• Explorer l’évolution des communautés de soins et de recherche
• Échanger avec des acteurs du changement dans le domaine des maladies rares, qui rendent leurs communautés plus inclusives, collaboratives et tournées vers l’avenir
Biographies des intervenants :
Shandra Trantham, militante pour les maladies rares, Gainesville, FL
Pablo Ramirez Uribe, militant pour les maladies rares, Bethesda, MD
Yamina Hsaini, Yamina’s Life, Paris, France
Richard Horgan, Cure Rare Disease, Woodbridge, CT
Erika Gebel Berg, Ph.D., Science/AAAS, Washington, DC