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Caregiving in Rare Disease

 

Quiconque a inventé l’expression « Tous les héros ne portent pas de cape » pensait probablement à un aidant.

Prendre soin d’une personne vivant avec une maladie rare s’accompagne d’un tourbillon de défis, nécessitant souvent une approche multidimensionnelle qui répond aux besoins médicaux, émotionnels et pratiques. Ce webinaire vise à fournir aux aidants des connaissances et des stratégies précieuses pour naviguer dans les complexités de l’accompagnement dans le contexte des maladies rares, en leur donnant les moyens d’apporter un soutien efficace tout en préservant leur propre bien-être.

Le panel réunira des aidants, des scientifiques et des experts en politiques publiques qui partageront des perspectives et des conseils pratiques fondés à la fois sur la recherche et sur des victoires personnelles. Les participants acquerront une compréhension plus approfondie des défis auxquels sont confrontés les aidants et apprendront des stratégies concrètes pour renforcer leurs compétences d’accompagnement et leur résilience.

Dans ce webinaire, les participants pourront :

Explorer les défis uniques de l’accompagnement dans le cadre des maladies rares
Apprendre des stratégies pratiques d’accompagnement et comment accéder aux ressources
Découvrir des approches efficaces pour favoriser la résilience et le soin de soi chez les aidants

Ce webinaire durera environ 60 minutes.

Panel:

Danielle Rice (McMaster University, Hamilton, Ontario)

Saundra Gumerove (Attorney, Jericho, New York)

Richard E. Poulin II (Teach RARE, Bangkok, Thailand)