Raregivers™ Emotional Journey Map Guidebook

Une famille sur dix dans le monde vit avec une maladie rare, chronique et complexe incurable, et beaucoup d’autres ne sont pas diagnostiquées. Notre communauté est mondiale et touche tous les coins reculés de tous les pays de la planète. Pourtant, nous sommes fragmentés. Il existe plus de 10 000 maladies rares et nous nous concentrons si souvent sur une maladie spécifique que nous en oublions de nous concentrer sur ce qui nous est commun : nos sentiments.

Nous partageons une expérience commune. Chaque communauté souffre des conséquences sociales, émotionnelles, financières et physiques de la maladie. La souffrance des aidants passe souvent inaperçue, car les ressources précieuses sont utilisées pour le traitement et les soins de nos proches. Nous sommes également confrontés à ces réalités : la moitié des patients atteints de maladies rares sont des enfants et un tiers d’entre eux ne fêteront pas leur cinquième anniversaire. Seuls 5 % des maladies rares peuvent être traitées. Il n’existe aucun remède.

Cette réalité est inimaginable pour la plupart des gens. Nos aidants, patients et professionnels spécialisés dans les maladies rares ont donc tendance à s’isoler, à s’enfoncer de plus en plus profondément dans les eaux troubles, à affronter chaque jour avec bravoure et courage, mais souvent avec un sentiment de colère et de déception. Chez Raregivers, nous croyons qu’il est possible de redonner espoir aux familles touchées par les maladies rares en prenant soin des aidants. Notre réseau de praticiens de santé et de bien-être met à votre disposition et à celle de votre communauté un groupe sélectionné de guérisseurs de classe mondiale. Grâce à des formations en ligne guidées, des ateliers YouTube, des retraites expérientielles, un soutien en cas de crise et un réseau mondial multilingue, la coalition Raregivers connecte chaque jour les cœurs dans un environnement sûr et stimulant.

Cristol Barrett O’Loughlin
Raregivers™, Fondatrice & PDG

Laura Riordan, PhD
Psychologue & Coach en transformation

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