Un documentaire pour sensibiliser au Syndrome d’aneuploïdie en mosaïque
Pour sensibiliser aux maladies rares et soutenir les familles confrontées aux nombreux obstacles liés à des pathologies complexes et peu connues, Fondation Ipsen Studio présente son nouveau documentaire “More than Rare : Le parcours de George”.
Ce court-métrage retrace l’histoire vraie de George, un jeune garçon plein de vie atteint du syndrome d’aneuploïdie mosaïque panachée (MVA), une maladie génétique ultra-rare. Découvrez le documentaire :
Le combat d’une famille pour obtenir des réponses : la MVA Society
George avait seulement deux ans lorsque son état de santé s’est dégradé. Après plusieurs mois d’hospitalisations, il a été diagnostiqué d’un cancer du foie, puis du syndrome MVA, une maladie si rare que sa famille n’a encore jamais rencontré un autre patient atteint de la même pathologie.
Dans ce documentaire, Jonathan Bracey, le père de George, revient sur son parcours en tant que proche aidant et défenseur. Il a sollicité des seconds avis, coordonné les soins à l’international et soulevé des questions complexes, tout en évoluant dans un univers médical où peu d’informations et de traitements sont disponibles.
Face à ce manque de ressources, Jonathan a fondé la MVA Society, la première organisation dédiée au soutien des familles concernées par cette maladie ultra-rare. La Société œuvre aujourd’hui à la création d’un registre mondial, à la mise en relation des familles et des chercheurs, et à l’avancement des connaissances cliniques sur le syndrome MVA.
Fondation Ipsen Studio : inspirer et informer les familles concernées par les maladies rares à travers le monde
Dans le cadre de sa mission d’amplifier les voix sous-représentées au sein de la communauté des maladies rares, Fondation Ipsen Studio produit des documentaires qui mettent en lumière les expériences vécues par les patients et leurs familles. More than Rare : Le parcours de George fait partie d’une série de documentaires dédiés à la sensibilisation.
Découvrez la collection documentaire de la Fondation Ipsen.
