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Rare Library : la sensibilisation aux maladies rares fait le tour du monde

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Afin de mieux faire connaître les maladies rares dès le plus jeune âge, le projet Rare Library vise à rendre accessibles, dans plusieurs langues, des ouvrages illustrés conçus spécialement pour les enfants. Cette initiative collaborative s’appuie sur un réseau d’associations nationales de patients pour adapter les livres à chaque culture et langue, et pour en assurer la diffusion auprès des familles concernées.

Sensibiliser les plus jeunes grâce à des livres illustrés

La collection Les enfants de la génétique, développée avec l’auteure Sonia Goerger et l’illustratrice Élodie Garcia, propose des récits illustrés qui abordent des sujets essentiels tels que le handicap, la diversité, l’errance diagnostique ou la solidarité familiale. L’objectif ? Offrir un support de discussion entre enfants, parents et professionnels, favorisant une meilleure compréhension et inclusion des personnes vivant avec une maladie rare.

Une collaboration essentielle avec les alliances nationales

Pour garantir une traduction fidèle et culturellement adaptée, nous avons choisi de collaborer avec des alliances nationales de patients à travers l’Europe. Leur expertise, leur engagement et leur participation sont des atouts précieux pour adapter les livres à chaque contexte local. Leur proximité avec les familles permet également de diffuser les ouvrages auprès des populations qui en ont le plus besoin.

La Géorgie, premier écho international pour Rare Library

Le projet Rare Library connaît déjà un bel élan, notamment avec la traduction de l’ouvrage Merlin le Petit Félin, qui aborde le thème de l’errance diagnostique, désormais disponible en italien, géorgien, malaisien et suédois. Proposé en formats PDF, EPUB et imprimable, le livre a été conçu pour s’adapter aux besoins spécifiques des lecteurs et garantir une diffusion accessible et durable.

“It was a great surprise that Georgian rare disease families were so much interested.” 

– Zhana Chokheli, présidente de l’Alliance géorgienne pour les maladies rares

La version géorgienne a rencontré un succès particulier : l’Alliance géorgienne pour les maladies rares a organisé un événement de lancement réunissant plus de trente enfants autour d’une lecture et d’activités ludiques, tandis que plus de 100 exemplaires ont déjà été distribués dans le pays. L’initiative a été relayée par les chaînes de télévision régionales, signe d’un véritable impact local. Comme l’a souligné la présidente de l’alliance.

Envie de rejoindre l’aventure ?

Nous espérons faire grandir ce projet et développer un réseau de traduction encore plus vaste, pour proposer nos ouvrages dans plus de langues et de pays à travers le monde. Si votre organisation est intéressée par la traduction de ses ouvrages dans votre langue, n’hésitez pas à nous contacter !

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