Lors de la 77e Assemblée mondiale de la santé (AMS) à Genève, la Fondation Ipsen s’est trouvée au cœur de deux moments décisifs pour la communauté mondiale des maladies rares : la première rencontre en présentiel du Programme de Leadership des Jeunes (Youth Leadership Programme – YLP) et l’adoption d’une résolution de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) sur les maladies rares. Ces deux événements marquent une nouvelle ère pour la participation active des jeunes des jeunes et la reconnaissance internationale des maladies rares comme priorité de santé publique.
Youth Leadership Programme : Faire Entendre Chaque Voix
L’un des moments les plus inspirants de la semaine fut la réunion en présentiel du Programme de Leadership des Jeunes, tenue lors d’un événement parallèle de l’AMS organisé par Rare Diseases International (RDI) avec le soutien de la Fondation Ipsen.
Créé par RDI et soutenu par la Fondation Ipsen, le YLP est une initiative pionnière visant à donner une voix aux jeunes touchés par les maladies rares. Ce programme novateur leur fournit les outils nécessaires pour devenir des acteurs du changement, grâce à du mentorat et à des opportunités d’engagement dans des forums et réseaux internationaux.
Après plusieurs mois de collaboration virtuelle, de jeunes défenseurs des maladies rares du monde entier se sont réunis à Genève pour échanger leurs expériences, renforcer leur voix collective et faire entendre leurs revendications. Leur énergie, leur engagement et leur vision ont insufflé un nouvel élan et un immense espoir à cette semaine historique pour la communauté mondiale des maladies rares.
Une Résolution Révolutionnaire de l’OMS
Ce dynamisme des jeunes a été complété par une autre avancée majeure : la reconnaissance formelle des maladies rares comme priorité de santé publique mondiale par l’Organisation mondiale de la santé.
Adoptée le 31 mai 2025, la résolution appelle les États membres à intégrer les maladies rares dans leurs systèmes de santé nationaux, à renforcer l’accès au diagnostic et aux soins, et à promouvoir la recherche et la coopération internationale. Elle constitue un levier puissant pour le développement et la consolidation de politiques publiques nationales.
Cette avancée est le fruit de plusieurs années de plaidoyer international acharné, mené par RDI avec le soutien actif d’organisations de patients, de professionnels de santé et de partenaires engagés comme la Fondation Ipsen. La Fondation avait déjà soutenu la campagne réussie de RDI pour l’adoption d’une résolution sur les maladies rares à l’Assemblée générale des Nations Unies en 2021.
La Fondation Ipsen est fière de soutenir ce mouvement mondial et de contribuer, par ses actions, à faire progresser l’équité et la justice sociale pour les personnes vivant avec une maladie rare.
