Environ 7 000 maladies rares ont été identifiées et touchent environ 300 millions de personnes dans le monde, soit environ 4% de la population mondiale. Environ 50% des personnes diagnostiquées avec une maladie rare sont des enfants, et 3 sur 10 en mourront malheureusement avant l’âge de 5 ans. Les chiffres varient selon les pays, mais on estime qu’en Europe, moins de 10% des patients atteints d’une maladie rare reçoivent un traitement et seulement 1% d’entre eux se voient prescrire un traitement approuvé. Ces terribles constants font des maladies rares l’un des principaux défis de santé du 21e siècle.
Ce webinaire, le premier d’une série d’un an, examinera de manière générale des sujets critiques dans le domaine des maladies rares, y compris les causes, les dernières avancées et défis de la recherche, l’importance d’un diagnostic précis, ainsi que les questions relatives aux droits de l’homme, en particulier dans les pays en voie de développement.
Rejoignez notre groupe d’experts qui nous expliquera les informations de base, les progrès encourageants mais aussi le fardeau que représente les maladies rares pour les patient.e.s.
Ce webinaire durera environ 60 minutes (en anglais).
Ou écoutez le au format podcast :
Panel :
Tiina Urv, Ph.D. (National Institutes of Health, Bethesda, MD)
Durhane Wong-Rieger, Ph.D. (Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), Ontario, Canada)
Peter A. Merkel, M.D., MPH (University of Pennsylvania, Philadelphia, PA)
Flaminia Macchia, M.A. (Rare Diseases International, Paris, France)
Sean Sanders, Ph.D. (moderator, Science/AAAS, Washington, DC)